Головные боли и судороги при нейрофиброматозе: как помочь ребенку

Автор:

Детский невролог

10.11.2025

5 мин.

Головные боли и судороги при нейрофиброматозе являются одними из самых тревожных симптомов для родителей. Важно понимать, что эти проявления — не редкость при данном заболевании, и существуют четкие алгоритмы помощи и контроля состояния ребенка. Нейрофиброматоз (НФ) — это группа генетических заболеваний, поражающих нервную систему и способствующих росту опухолей. Своевременное понимание причин этих симптомов и правильные действия родителей в сочетании с комплексным медицинским наблюдением позволяют значительно улучшить качество жизни ребенка и предотвратить возможные осложнения. Главная задача — не паниковать, а выработать ясный план действий совместно с лечащим врачом.

Почему возникают головные боли и судороги при нейрофиброматозе

Появление головных болей и судорожных приступов у детей с нейрофиброматозом, особенно 1-го типа (НФ1), связано с несколькими ключевыми механизмами, обусловленными особенностями самого заболевания. Понимание этих причин помогает врачам выбрать правильную тактику диагностики и лечения, а родителям — осознанно подходить к контролю за состоянием ребенка.

Опухоли центральной нервной системы (ЦНС). Наиболее частой причиной являются новообразования. При нейрофиброматозе 1-го типа это могут быть глиомы зрительных путей (опухоли, затрагивающие зрительные нервы) или другие опухоли головного мозга. Растущая опухоль может повышать внутричерепное давление, сдавливать окружающие ткани мозга или нарушать циркуляцию спинномозговой жидкости, что и провоцирует головные боли.
Повышенное внутричерепное давление (ВЧД). Помимо прямого давления опухоли, ВЧД может повышаться из-за гидроцефалии (водянки головного мозга). Это состояние, при котором нарушается отток ликвора (спинномозговой жидкости) из желудочков мозга. Головная боль при этом часто бывает распирающей, усиливается по утрам, может сопровождаться тошнотой и рвотой.
Эпилепсия. Судорожные приступы (эпилептические припадки) встречаются у детей с НФ1 чаще, чем в общей популяции. Эпилепсия может быть как самостоятельным сопутствующим заболеванием, так и симптомом, вызванным структурными изменениями в головном мозге, например наличием опухолей или аномалий развития коры.
Сосудистые аномалии. Нейрофиброматоз может затрагивать и стенки кровеносных сосудов, включая сосуды головного мозга. Такие изменения могут приводить к нарушениям мозгового кровообращения и, как следствие, вызывать головные боли, похожие на мигрень.
Первичные головные боли. Важно помнить, что у ребенка с НФ могут быть и обычные головные боли, не связанные напрямую с осложнениями заболевания, например, головные боли напряжения или мигрень. Однако на фоне основного диагноза любой такой симптом требует пристального внимания.

Типы головных болей при НФ1 и их особенности

Головные боли у ребенка с нейрофиброматозом 1-го типа (НФ1) требуют тщательной дифференциации, так как их характер может указывать на причину. Важно научиться различать их типы, чтобы вовремя обратиться к врачу и предоставить ему максимально полную информацию.

Для удобства наблюдения и анализа можно выделить следующие виды головной боли:

Тип головной боли	Характерные признаки	Что это может означать
Головная боль из-за повышенного ВЧД	Распирающая, диффузная (болит вся голова). Усиливается утром, после сна, при кашле или наклонах. Часто сопровождается тошнотой, рвотой, светобоязнью, вялостью.	Это «красный флаг», который может указывать на рост опухоли или развитие гидроцефалии. Требует немедленного обращения к неврологу.
Мигренозная головная боль	Часто односторонняя, пульсирующая. Может сопровождаться аурой (зрительными, слуховыми нарушениями перед приступом), тошнотой, повышенной чувствительностью к свету и звуку.	Мигрень встречается при НФ1 чаще обычного, возможно, из-за сосудистых особенностей. Она требует специфического лечения, отличного от других типов боли.
Головная боль напряжения	Описывается как сдавливающая, монотонная, по типу «обруча» или «каски». Обычно двусторонняя. Не усиливается от физической нагрузки.	Может быть вызвана мышечным напряжением, стрессом, усталостью. Хотя она менее опасна, при частых эпизодах также требует внимания и коррекции образа жизни.

Ведение «дневника головной боли», где отмечаются время возникновения, характер, интенсивность боли, сопутствующие симптомы и возможные провоцирующие факторы, является крайне важным инструментом. Эти записи помогут врачу объективно оценить ситуацию и отличить опасные симптомы от более безобидных состояний.

Судорожные приступы при нейрофиброматозе: что нужно знать родителям

Судороги, или эпилептические приступы, являются следствием аномальной электрической активности в головном мозге. У детей с нейрофиброматозом они могут проявляться по-разному, и не всегда это классический приступ с потерей сознания и сокращением мышц всего тела. Знание видов приступов поможет вам не пропустить их и правильно описать врачу.

Основные виды судорожных приступов, которые могут наблюдаться:

Фокальные (парциальные) приступы. Начинаются в одном ограниченном участке мозга. Ребенок может оставаться в сознании. Проявления зависят от локализации очага: подергивания в одной руке или ноге, странные ощущения (онемение, покалывание), зрительные или слуховые галлюцинации, кратковременное замирание с отсутствующим взглядом.
Генерализованные приступы. Вовлекают оба полушария мозга с самого начала. Самый известный тип — тонико-клонический приступ, когда тело ребенка напрягается, а затем начинаются ритмичные подергивания конечностей. Сознание при этом утрачивается. Также к генерализованным относятся абсансы — короткие эпизоды «отключения» сознания на несколько секунд, когда ребенок просто замирает.

Любой эпизод, похожий на судорожный приступ, даже кратковременный и странный, требует обязательной консультации невролога и проведения электроэнцефалографии (ЭЭГ). Это исследование помогает зарегистрировать электрическую активность мозга и подтвердить или опровергнуть эпилептическую природу приступов. Своевременно начатая противосудорожная терапия позволяет в большинстве случаев взять приступы под контроль.

План действий для родителей: первая помощь и наблюдение

Знание четкого алгоритма действий помогает сохранить спокойствие в критической ситуации и оказать ребенку правильную помощь. План можно разделить на две части: неотложная помощь во время судорожного приступа и долгосрочная стратегия наблюдения за головными болями.

Вот как следует действовать во время генерализованного судорожного приступа:

Что нужно делать	Чего делать категорически нельзя
Сохранять спокойствие. Засечь время начала приступа.	Паниковать. Ваше спокойствие передается окружающим и помогает действовать правильно.
Обеспечить безопасность: убрать острые и твердые предметы, подложить под голову что-то мягкое (свернутую одежду).	Пытаться силой сдерживать движения ребенка. Это может привести к травмам.
Повернуть ребенка на бок, чтобы слюна или рвотные массы могли свободно вытекать, предотвращая попадание в дыхательные пути.	Разжимать челюсти и вставлять в рот любые предметы (ложки, пальцы). Это может вызвать травму зубов, челюсти или асфиксию.
Ослабить тугую одежду на шее (воротник, шарф).	Давать ребенку воду или лекарства во время приступа.
Оставаться рядом до полного прекращения приступа и восстановления сознания.	Оставлять ребенка одного.

Когда необходимо вызывать скорую помощь? Вызывайте скорую, если: приступ длится более 5 минут; приступы следуют один за другим без восстановления сознания; ребенок получил травму во время приступа; это первый судорожный приступ в жизни ребенка; дыхание после приступа не восстанавливается.

Для контроля над головными болями ключевым является регулярное наблюдение и ведение дневника. Фиксируйте в нем дату, время, интенсивность по 10-балльной шкале, характер боли, сопутствующие симптомы, принятые лекарства и их эффективность. Это поможет врачу подобрать адекватную терапию и вовремя заметить тревожные изменения.

Роль регулярного медицинского наблюдения

Эффективное управление головными болями и судорогами при нейрофиброматозе невозможно без системного подхода и регулярного наблюдения у команды специалистов. Это не разовые визиты при обострении, а продуманная долгосрочная стратегия, направленная на предупреждение осложнений.

Ключевую роль в ведении ребенка с НФ играют:

Детский невролог. Это основной специалист, который координирует диагностику и лечение. Он назначает необходимые обследования (МРТ головного мозга, ЭЭГ), подбирает противосудорожную и обезболивающую терапию, отслеживает динамику состояния. Плановые осмотры должны проводиться не реже одного раза в год, а при наличии жалоб — чаще.
Офтальмолог. Ежегодный осмотр у офтальмолога обязателен для всех детей с НФ1 для раннего выявления глиомы зрительных путей. Врач проверяет остроту зрения, поля зрения и состояние глазного дна. Изменения на глазном дне могут быть косвенным признаком повышения внутричерепного давления.
Нейрохирург и онколог. Консультации этих специалистов необходимы при обнаружении опухолей центральной нервной системы для определения дальнейшей тактики — наблюдения или лечения.

Основой динамического наблюдения является магнитно-резонансная томография (МРТ) головного мозга. Периодичность ее проведения определяет врач, но, как правило, первое исследование рекомендуется в раннем возрасте, а далее — в зависимости от клинической картины. МРТ позволяет отслеживать рост существующих опухолей и выявлять новые изменения на самой ранней стадии, еще до появления выраженных симптомов.

Список литературы

Клинические рекомендации «Нейрофиброматоз типа 1 (НФ1) у детей». — Министерство здравоохранения Российской Федерации, 2021.
Неврология. Национальное руководство / под ред. Е. И. Гусева, А. Н. Коновалова, В. И. Скворцовой, А. Б. Гехт. — 2-е изд., перераб. и доп. — М.: ГЭОТАР-Медиа, 2018. — 880 с.
Legius E., Messiaen L., Wolkenstein P., et al. Revised diagnostic criteria for neurofibromatosis type 1 and Legius syndrome: an international consensus recommendation // Genetics in Medicine. — 2021. — Vol. 23 (8). — P. 1506–1513.
Ferner R. E., Huson S. M., Thomas N., et al. Guidelines for the diagnosis and management of individuals with neurofibromatosis 1 // Journal of Medical Genetics. — 2007. — Vol. 44 (2). — P. 81–88.
Hirbe A. C., Gutmann D. H. Neurofibromatosis type 1: a multidisciplinary approach to care // The Lancet Neurology. — 2014. — Vol. 13 (8). — P. 834–843.