Питание и образ жизни при болезни Шарко-Мари-Тута: советы невролога

Болезнь Шарко-Мари-Тута (БШМТ) — это группа наследственных заболеваний периферической нервной системы, которая проявляется прогрессирующей мышечной слабостью и потерей чувствительности, преимущественно в руках и ногах. Хотя болезнь Шарко-Мари-Тута является генетическим заболеванием, от которого пока нет окончательного лечения, правильное питание и осознанный образ жизни играют ключевую роль в замедлении прогрессирования симптомов, поддержании общего состояния здоровья и значительном улучшении качества жизни. В данном материале представлены комплексные рекомендации по питанию и изменению образа жизни, которые помогут пациентам и их близким активно управлять течением болезни и минимизировать ее влияние на повседневную активность.

Понимание болезни Шарко-Мари-Тута и ее влияние на организм

Болезнь Шарко-Мари-Тута представляет собой хроническое прогрессирующее заболевание, поражающее периферические нервы. Это приводит к атрофии мышц, особенно в нижних конечностях, деформации стоп, нарушению походки, а также к снижению чувствительности. Прогрессирование болезни может быть различным у разных людей, но она всегда требует внимательного отношения к своему здоровью. Наряду с медикаментозной терапией и физиотерапией, которые назначает врач, большое значение имеют немедикаментозные подходы, направленные на поддержание функций организма и адаптацию к изменяющимся условиям.

Симптомы БШМТ могут включать мышечную слабость, спазмы, хроническую усталость и боли. Эти проявления влияют на способность к передвижению, выполнению повседневных задач и поддержанию активного образа жизни. Поэтому питание и физическая активность должны быть адаптированы таким образом, чтобы обеспечивать организм всем необходимым для борьбы с усталостью, поддержания мышечной массы и минимизации болевых ощущений, не перегружая при этом ослабленные системы.

Общие принципы питания при БШМТ

Основой для людей с болезнью Шарко-Мари-Тута является сбалансированное и полноценное питание, направленное на поддержание энергии, здоровья нервной системы и мышечной ткани. Важно не только то, что вы едите, но и как вы это делаете. Регулярность приемов пищи, контроль порций и разнообразие продуктов — вот ключевые составляющие здорового рациона.

Для поддержания стабильного уровня глюкозы в крови и предотвращения резких перепадов энергии рекомендуется дробное питание — 4-5 небольших приемов пищи в течение дня. Это помогает избежать чувства сильного голода, которое может привести к перееданию, и обеспечивает постоянное поступление питательных веществ. При этом каждый прием пищи должен включать в себя адекватное количество белков, полезных жиров и сложных углеводов для максимальной сытости и энергии.

Важным аспектом является также обеспечение достаточного количества клетчатки. Пищевые волокна способствуют нормализации работы пищеварительной системы, что особенно важно для людей, чья физическая активность может быть ограничена. Продукты, богатые клетчаткой, помогают предотвратить запоры, которые могут быть проблемой при некоторых неврологических состояниях.

Особенности диеты при болезни Шарко-Мари-Тута: что включить в рацион

При болезни Шарко-Мари-Тута особое внимание следует уделить продуктам, которые способствуют поддержанию нервной и мышечной систем, обладают противовоспалительными свойствами и помогают бороться с усталостью. Ниже представлены категории продуктов, которые должны составлять основу рациона:

Помимо перечисленных, рекомендуется включать в рацион продукты, богатые магнием (орехи, семена, зеленые листовые овощи) и калием (бананы, авокадо, картофель в мундире) для поддержания нормальной мышечной функции и электролитного баланса.

Роль гидратации в поддержании здоровья при БШМТ

Достаточное потребление жидкости имеет первостепенное значение для общего здоровья, а для людей с болезнью Шарко-Мари-Тута — особенно. Обезвоживание может усугублять чувство усталости, вызывать мышечные спазмы, головные боли и снижать концентрацию внимания, что особенно нежелательно при наличии неврологических симптомов. Адекватная гидратация поддерживает нормальное функционирование всех систем организма, включая нервную и пищеварительную.

Рекомендуется пить чистую воду в течение всего дня, даже если вы не испытываете сильной жажды. Средняя норма составляет около 1,5-2 литров в день, но эта цифра может варьироваться в зависимости от уровня активности, климата и индивидуальных потребностей. Помимо воды, можно употреблять несладкие чаи, отвары трав, натуральные морсы и соки без добавления сахара. Избегайте сладких газированных напитков и чрезмерного количества кофеина, так как они могут способствовать обезвоживанию.

Физическая активность и лечебная физкультура при болезни Шарко-Мари-Тута

Регулярная, умеренная физическая активность и лечебная физкультура (ЛФК) являются одним из важнейших компонентов комплексного управления болезнью Шарко-Мари-Тута. Вопреки опасениям некоторых пациентов, правильно подобранные упражнения не усугубляют, а, наоборот, способствуют сохранению мышечной силы, улучшению координации, равновесия и гибкости, а также уменьшению болей и спазмов. Однако крайне важно, чтобы программа тренировок была составлена индивидуально специалистом по лечебной физкультуре или реабилитологом с учетом степени прогрессирования БШМТ и индивидуальных возможностей.

Основными целями физической активности при БШМТ являются:

• Поддержание мышечной силы: использование легких отягощений или сопротивления для укрепления оставшихся мышц и предотвращения дальнейшей атрофии.
• Улучшение гибкости и диапазона движений: растяжка помогает предотвратить контрактуры суставов, особенно в стопах и голенях, и сохранить подвижность.
• Тренировка равновесия и координации: упражнения на баланс снижают риск падений, улучшают походку.
• Аэробные нагрузки: легкие аэробные упражнения (ходьба, плавание, езда на велотренажере) улучшают сердечно-сосудистую выносливость и помогают бороться с усталостью, не перегружая нервно-мышечную систему.
• Уменьшение боли и спазмов: регулярные упражнения могут способствовать снижению дискомфорта.

Важно помнить, что физическая активность должна быть безболезненной и не вызывать чрезмерного утомления. Необходимо избегать перетренированности, которая может привести к ухудшению состояния. Всегда слушайте свое тело, делайте перерывы и увеличивайте нагрузку постепенно. Использование ортопедических приспособлений, таких как ортезы для голеностопного сустава, может быть рекомендовано для обеспечения стабильности и безопасности во время выполнения лечебной физкультуры.

Важность отдыха и качественного сна при БШМТ

Утомляемость — частый и изнурительный симптом болезни Шарко-Мари-Тута. Для эффективного управления этим состоянием крайне важны адекватный отдых и полноценный сон. Недостаток сна и хроническая усталость могут усугублять все остальные симптомы, снижать качество жизни и замедлять восстановительные процессы в организме.

Вот несколько рекомендаций для улучшения отдыха и сна при болезни Шарко-Мари-Тута:

• Соблюдайте режим сна: старайтесь ложиться спать и просыпаться в одно и то же время, даже по выходным. Это помогает регулировать циркадные ритмы организма.
• Создайте комфортные условия для сна: спальня должна быть темной, тихой и прохладной. Инвестируйте в удобный матрас и подушки, которые обеспечивают правильную поддержку тела.
• Избегайте стимуляторов перед сном: откажитесь от кофеина, никотина и алкоголя за несколько часов до сна.
• Ограничьте дневной сон: если дневной сон необходим, старайтесь делать его коротким (20-30 минут) и не позднее середины дня, чтобы не нарушать ночной сон.
• Расслабляющие ритуалы: примите теплую ванну, почитайте книгу, послушайте спокойную музыку перед сном.
• Планируйте периоды отдыха в течение дня: помимо ночного сна, важно предусматривать короткие перерывы для отдыха, особенно после физической активности или напряженной работы.

Управление стрессом и психоэмоциональная поддержка при болезни Шарко-Мари-Тута

Жизнь с хроническим прогрессирующим заболеванием, таким как болезнь Шарко-Мари-Тута, часто сопровождается значительным эмоциональным и психологическим напряжением. Стресс может усугублять физические симптомы БШМТ, такие как усталость и боль, а также негативно влиять на общее самочувствие. Поэтому активное управление стрессом и поиск психоэмоциональной поддержки являются неотъемлемой частью комплексного подхода к лечению.

Эффективные стратегии управления стрессом включают:

• Техники релаксации: дыхательные упражнения, медитация, йога или тай-чи могут помочь снизить уровень тревоги и улучшить самочувствие.
• Хобби и увлечения: занятия любимыми делами, которые приносят радость и отвлечение, являются отличным способом борьбы со стрессом.
• Общение и социальная поддержка: регулярное общение с семьей и друзьями, участие в группах поддержки для людей с БШМТ или другими неврологическими заболеваниями может дать ощущение принадлежности и понимания.
• Консультации психолога: психолог или психотерапевт может помочь разработать индивидуальные стратегии преодоления стресса, справиться с депрессией, тревогой и принять свое состояние.

Помните, что поиск поддержки — это признак силы, а не слабости. Открытый разговор о своих чувствах с близкими или специалистом может значительно улучшить ваше эмоциональное состояние и способность справляться с вызовами болезни Шарко-Мари-Тута.

Поддержание здорового веса при БШМТ

Поддержание здорового веса является важной задачей при болезни Шарко-Мари-Тута. Как избыточный, так и недостаточный вес могут негативно сказаться на состоянии здоровья и усугубить симптомы БШМТ.

• Избыточный вес: лишний вес создает дополнительную нагрузку на суставы и мышцы, которые уже ослаблены из-за болезни Шарко-Мари-Тута. Это может привести к усилению болей, трудностям при передвижении и повышению риска падений. Контроль калорийности рациона и регулярная, адаптированная физическая активность помогут поддерживать вес в норме.
• Недостаточный вес: недоедание и слишком низкий вес могут указывать на недостаточное потребление питательных веществ, необходимых для поддержания мышечной массы и энергии. Это может привести к дальнейшей потере мышц, общей слабости и ухудшению иммунитета. В таких случаях важно обеспечить достаточный приток белков и калорий, возможно, с помощью обогащенных продуктов или специализированных добавок по рекомендации врача.

Консультация с диетологом или врачом-неврологом поможет разработать индивидуальный план питания, который будет учитывать ваши энергетические потребности, уровень активности и особенности течения болезни Шарко-Мари-Тута.

Что следует избегать в питании и образе жизни при болезни Шарко-Мари-Тута

Помимо того, что следует включать в свой рацион и образ жизни, не менее важно знать, что может негативно влиять на течение болезни Шарко-Мари-Тута и чего следует избегать:

• Алкоголь: чрезмерное употребление алкоголя может быть нейротоксичным и усугублять повреждение нервов. Рекомендуется полностью отказаться от алкоголя или значительно ограничить его потребление, обсудив этот вопрос с лечащим врачом.
• Курение: курение табака ухудшает кровообращение и общее состояние здоровья, что может негативно сказаться на периферических нервах и усугубить симптомы БШМТ. Отказ от курения является одним из наиболее важных шагов для улучшения прогноза.
• Чрезмерные физические нагрузки: хотя умеренная активность полезна, изнурительные тренировки могут привести к переутомлению, повреждению мышц и обострению симптомов болезни Шарко-Мари-Тута. Всегда прислушивайтесь к своему телу и следуйте рекомендациям специалистов по лечебной физкультуре.
• Недостаток сна и хронический стресс: как уже упоминалось, эти факторы ослабляют организм и могут усиливать симптомы болезни.
• Самолечение и непроверенные добавки: избегайте использования пищевых добавок или "чудодейственных" средств, которые не были рекомендованы вашим лечащим врачом. Некоторые добавки могут взаимодействовать с лекарствами или быть неэффективными, а в худшем случае — вредными.
• Рафинированные продукты и избыток сахара: продукты с высоким содержанием сахара и обработанные продукты могут способствовать воспалению и энергетическим скачкам, что нежелательно при неврологических заболеваниях.

Когда обращаться к специалистам: командный подход к управлению БШМТ

Эффективное управление болезнью Шарко-Мари-Тута требует комплексного подхода и участия различных специалистов. Регулярное наблюдение у невролога является обязательным для мониторинга прогрессирования БШМТ, коррекции лечения и своевременного назначения дополнительных методов поддержки. Однако помимо невролога, важно взаимодействовать со следующими специалистами:

• Диетолог/нутрициолог: поможет составить индивидуальный план питания, учитывающий особенности вашего состояния, потребности в энергии и питательных веществах. Он может дать конкретные рекомендации по подбору продуктов и коррекции рациона.
• Реабилитолог/физиотерапевт: разработает индивидуальную программу лечебной физкультуры и упражнений, направленных на поддержание мышечной силы, гибкости, координации и равновесия. Он также обучит правильным техникам выполнения упражнений и использованию вспомогательных средств.
• Эрготерапевт: оценит, как болезнь Шарко-Мари-Тута влияет на выполнение повседневных задач, и предложит адаптивные стратегии, модификации окружающей среды или специальные приспособления для облегчения бытовых действий.
• Подолог/ортопед: поможет справиться с проблемами стоп, подобрать специализированную обувь и ортезы, которые могут значительно улучшить походку и уменьшить дискомфорт.
• Психолог/психотерапевт: окажет эмоциональную поддержку, поможет справиться со стрессом, тревогой и депрессией, связанными с хроническим заболеванием.

Регулярные визиты к этим специалистам и открытое обсуждение всех возникающих вопросов позволят вам максимально эффективно управлять болезнью Шарко-Мари-Тута и поддерживать высокое качество жизни.

Список литературы

1. Наследственные моторно-сенсорные невропатии (болезнь Шарко-Мари-Тута и связанные с ней состояния): Клинические рекомендации. Министерство здравоохранения Российской Федерации, Российское общество неврологов, 2021.
2. Неврология: Национальное руководство. Под ред. Е.И. Гусева, А.Н. Коновалова, В.И. Скворцовой. М.: ГЭОТАР-Медиа, 2018.
3. Адамс Р., Виктор М., Роппер А.Х., Браун Р.Х. Неврология. Руководство по Адамсу и Виктору. М.: ГЭОТАР-Медиа, 2013.
4. Физическая и реабилитационная медицина: Национальное руководство. Под ред. Г.Н. Пономаренко. М.: ГЭОТАР-Медиа, 2019.