Роль эрготерапии в адаптации ребенка с врожденной миопатией к жизни

Рождение ребенка с врожденной миопатией — это испытание для всей семьи. Родители сталкиваются с множеством вопросов о будущем малыша, его способности к самостоятельной жизни и полноценному развитию. В этой непростой ситуации одним из ключевых направлений помощи становится эрготерапия, или, как её ещё называют, оккупациональная терапия. Она играет решающую роль в адаптации ребенка с врожденной миопатией к повседневной жизни, помогая ему максимально развить функциональные возможности, освоить навыки самообслуживания и активно участвовать в социальной среде. Цель эрготерапевта — сделать жизнь ребенка более комфортной, продуктивной и независимой, несмотря на ограничения, обусловленные заболеванием.

Что такое врожденная миопатия и какие вызовы она ставит перед ребенком

Врожденная миопатия представляет собой группу наследственных нервно-мышечных заболеваний, характеризующихся слабостью скелетных мышц с рождения или раннего детства. Это означает, что мышцы ребенка не развиваются или функционируют не так, как у здоровых детей, что приводит к значительным двигательным нарушениям. Эти нарушения могут проявляться в различной степени: от легкой мышечной слабости до серьезных ограничений подвижности, затруднений при удержании позы, ходьбе, приеме пищи и выполнении элементарных бытовых действий. Основные вызовы, с которыми сталкивается ребенок с врожденной миопатией, включают:

• Ограничение подвижности и слабость мышц: Это приводит к трудностям при изменении положения тела, вставании, ходьбе, удержании предметов.
• Проблемы с самообслуживанием: Одевание, прием пищи, гигиенические процедуры становятся серьезной задачей, требующей значительных усилий или помощи взрослых.
• Затруднения в игровой деятельности: Из-за физических ограничений ребенку сложно участвовать в активных играх со сверстниками, манипулировать игрушками.
• Ограничения в обучении: Сидение за партой, письмо, использование школьных принадлежностей могут быть затруднены, что влияет на успеваемость и социализацию в школе.
• Риск развития вторичных осложнений: Длительное ограничение подвижности может привести к контрактурам суставов, деформациям позвоночника и конечностей, снижению плотности костной ткани.
• Психоэмоциональные трудности: Осознание своих отличий от сверстников, невозможность участвовать в некоторых видах деятельности могут вызывать фрустрацию, снижать самооценку и приводить к социальной изоляции.

Все эти факторы значительно снижают качество жизни ребенка и его семьи, требуя комплексного и системного подхода к реабилитации.

Эрготерапия: ключ к самостоятельности и качеству жизни

Эрготерапия (ЭТ) — это специализированное направление реабилитации, которое фокусируется на восстановлении и поддержании способности человека выполнять значимые для него повседневные действия (оккупации), несмотря на имеющиеся физические или ментальные ограничения. В контексте врожденной миопатии это означает помощь ребенку в освоении или адаптации навыков, необходимых для самообслуживания, учебы, игры и участия в социальной жизни. Эрготерапевт помогает не только восстановить утраченные функции, но и найти альтернативные способы выполнения задач, приспособить окружающую среду и подобрать вспомогательные средства. Принципы и отличия эрготерапии от других реабилитационных методов:

• Целостный подход: Эрготерапевт рассматривает ребенка не как набор отдельных симптомов, а как целостную личность, учитывая его физические, когнитивные, эмоциональные и социальные потребности.
• Ориентация на деятельность: В отличие от лечебной физкультуры (ЛФК), которая сосредоточена на тренировке отдельных мышц и суставов, эрготерапия направлена на освоение конкретных повседневных задач и видов деятельности (например, научиться самостоятельно есть, одеваться, писать).
• Индивидуализация: Программы эрготерапии всегда разрабатываются с учетом уникальных потребностей, способностей и интересов каждого ребенка, а также особенностей его семейного и культурного окружения.
• Адаптация среды и вспомогательные средства: Эрготерапевт активно использует модификацию окружающей среды (например, поручни, пандусы) и подбор технических средств реабилитации (ТСР) для компенсации функциональных ограничений, что позволяет ребенку быть более независимым.
• Обучение и консультирование: Значительная часть работы эрготерапевта заключается в обучении родителей и лиц, осуществляющих уход, методам помощи ребенку, стратегиям адаптации и использованию вспомогательных средств в домашней обстановке.

Таким образом, эрготерапия становится мостом между физическими возможностями ребенка и его желанием быть максимально независимым в повседневной жизни.

Цели эрготерапевтической помощи при врожденной миопатии

Эрготерапевтическая помощь направлена на достижение конкретных, измеримых целей, которые помогают ребенку с врожденной миопатией адаптироваться к жизни и повысить его самостоятельность. Эти цели всегда формулируются индивидуально, исходя из потребностей ребенка и его семьи. Основные цели эрготерапии включают:

• Максимальное повышение самостоятельности в повседневных действиях: Это касается всех аспектов самообслуживания – от умывания и одевания до приема пищи и использования туалета. Эрготерапевт помогает освоить необходимые движения, использовать адаптивные приспособления и выработать оптимальные стратегии для выполнения этих задач.
• Развитие крупной и мелкой моторики для функциональной активности: Несмотря на мышечную слабость, важно развивать и поддерживать оставшиеся функции, улучшать координацию, ловкость и точность движений, необходимые для манипуляции предметами, письма, рисования и других видов деятельности.
• Адаптация домашней и учебной среды: Эрготерапевт оценивает окружение ребенка и предлагает изменения, которые сделают его более доступным и безопасным. Это может быть установка поручней, изменение высоты поверхностей, подбор специальной мебели или оборудования для школы.
• Подбор и обучение использованию технических средств реабилитации (ТСР): Выбор подходящих колясок, ходунков, ортезов, адаптивной посуды, специальных ручек или компьютерных приспособлений, а также обучение ребенка и его родителей их правильному и безопасному использованию.
• Развитие игровой деятельности и досуга: Игра является важной частью развития ребенка. Эрготерапевт помогает адаптировать игры, подбирать игрушки, которые доступны для ребенка с ограниченными возможностями, и стимулировать его участие в досуговых активностях.
• Содействие социальной интеграции: Помогая ребенку стать более самостоятельным и уверенным в себе, эрготерапия способствует его участию в социальных взаимодействиях со сверстниками, посещению детских учреждений и общественным мероприятиям.
• Профилактика вторичных осложнений: Обучение правильным позам, методам позиционирования, использованию ортезов для предотвращения контрактур и деформаций, которые могут усугубить состояние ребенка.

Достижение этих целей позволяет ребенку максимально раскрыть свой потенциал, быть активным участником своей жизни и чувствовать себя более уверенно.

Как эрготерапевт помогает ребенку с врожденной миопатией: основные направления работы

Работа эрготерапевта при врожденной миопатии – это многогранный процесс, который начинается с тщательной оценки и продолжается через систематическое вмешательство и обучение. Специалист действует как проводник, помогающий ребенку и его семье найти наилучшие пути для преодоления повседневных трудностей. К основным направлениям работы эрготерапевта относятся:

• Детальный анализ и оценка функциональных возможностей ребенка: Эрготерапевт проводит комплексную оценку, чтобы понять, какие повседневные действия ребенок может выполнять самостоятельно, какие вызывают затруднения, и каковы его сильные стороны и ограничения. Оценивается не только физическое состояние, но и когнитивные способности, мотивация, а также условия домашней и учебной среды. Важно оценить, например, способен ли ребенок к самостоятельному приему пищи, и если нет, то почему – из-за слабости в руках, трудностей с координацией или проблемами с удержанием столовых приборов.
• Работа над навыками самообслуживания: Это одно из самых важных направлений. Эрготерапевт разрабатывает индивидуальные стратегии и тренирует ребенка выполнять такие действия, как одевание, умывание, чистка зубов, прием пищи, использование туалета. Например, для одевания могут быть рекомендованы специальные приспособления для застегивания пуговиц или использования молний, а также одежда с липучками. При приеме пищи могут использоваться утяжеленные столовые приборы или приборы с утолщенными ручками для облегчения захвата.
• Адаптация игровой и учебной деятельности: Эрготерапевт помогает ребенку полноценно участвовать в играх и образовательном процессе. Это может включать подбор адаптированных игрушек, разработку стратегий для участия в групповых играх, а также создание комфортных условий для письма, чтения и работы за компьютером в школе. Например, для письма могут быть предложены специальные насадки на ручки, наклонные поверхности или клавиатуры с большими кнопками.
• Оптимизация мобильности и перемещения: Хотя мобильность часто ассоциируется с работой физического терапевта, эрготерапевт также играет важную роль в этом аспекте, особенно в контексте повседневной деятельности. Он может помочь в выборе и настройке инвалидного кресла, обучении его использованию, а также в адаптации окружающей среды для беспрепятственного перемещения, например, установке пандусов или изменении расположения мебели.
• Подбор и обучение использованию технических средств реабилитации (ТСР): Эрготерапевт является экспертом в подборе различных ТСР, которые могут компенсировать функциональные ограничения. Это могут быть ортезы для стабилизации суставов, специальные приспособления для одевания, адаптивная посуда, устройства для письма, специальные стулья или кресла. Специалист не только подбирает, но и обучает ребенка и его родителей правильному и безопасному использованию этих средств.
• Обучение родителей и лиц, осуществляющих уход: Родители являются ключевыми партнерами в процессе реабилитации. Эрготерапевт консультирует их по вопросам создания поддерживающей среды дома, использования вспомогательных средств, методов позиционирования, а также по стратегиям, которые помогут ребенку развить самостоятельность и избежать переутомления.

Каждое из этих направлений тесно связано друг с другом и работает на общую цель — улучшение функциональных возможностей и качества жизни ребенка с врожденной миопатией.

Практические стратегии и приемы эрготерапии в повседневной жизни

Эрготерапия предоставляет множество практических стратегий, которые можно интегрировать в повседневную жизнь ребенка с врожденной миопатией, чтобы значительно облегчить выполнение рутинных задач и повысить его независимость. Эти приемы часто кажутся простыми, но их систематическое применение дает ощутимый эффект. Ниже представлены ключевые стратегии и приемы эрготерапии, которые могут быть полезны в различных аспектах жизни ребенка:

Когда начинать эрготерапию и как долго она длится

Вопрос о времени начала и продолжительности эрготерапии является одним из наиболее частых для родителей. При врожденной миопатии раннее вмешательство играет критически важную роль, а продолжительность курса эрготерапии всегда определяется индивидуально, исходя из уникальных потребностей ребенка и динамики его состояния.

Важность раннего вмешательства

Начинать эрготерапию рекомендуется как можно раньше, желательно с момента постановки диагноза. Вот почему это так важно:

• Предотвращение вторичных осложнений: Раннее начало эрготерапии помогает предотвратить или замедлить развитие контрактур суставов, деформаций и других ортопедических проблем, которые могут значительно усугубить функциональные ограничения.
• Формирование правильных двигательных паттернов: Чем раньше ребенок начнет осваивать адаптированные способы выполнения повседневных действий, тем легче эти паттерны закрепятся. Это помогает избежать формирования неэффективных или травмирующих компенсаторных движений.
• Максимальное развитие потенциала: На ранних этапах развития мозг ребенка обладает высокой пластичностью. Раннее вмешательство позволяет максимально использовать этот период для развития навыков и адаптации к меняющимся потребностям.
• Снижение психологической нагрузки: Чем раньше ребенок начнет справляться с повседневными задачами, тем быстрее он почувствует себя более уверенно и независимо, что положительно скажется на его психоэмоциональном состоянии и самооценке.
• Обучение родителей: Раннее включение родителей в процесс эрготерапии позволяет им быстрее освоить необходимые знания и навыки для поддержки ребенка дома, создавая оптимальную поддерживающую среду.

Индивидуальный подход к продолжительности эрготерапии

Продолжительность эрготерапевтического курса не имеет фиксированных рамок. Она зависит от нескольких факторов:

• Тип и тяжесть врожденной миопатии: Заболевания могут иметь разную степень прогрессирования и выраженности мышечной слабости, что влияет на интенсивность и длительность занятий.
• Индивидуальные потребности и цели ребенка: Если ребенок только начинает осваивать базовые навыки самообслуживания, потребуется более длительный и интенсивный курс, чем для поддержки уже освоенных навыков.
• Возраст ребенка: С возрастом меняются потребности и виды деятельности, к которым адаптируется ребенок (например, от игры к школьным занятиям и затем к подготовке к взрослой жизни).
• Динамика состояния: Эрготерапевт регулярно оценивает прогресс ребенка и при необходимости корректирует программу и интенсивность занятий.
• Доступность ресурсов и участие семьи: Активное участие родителей и наличие ресурсов для продолжения занятий дома значительно влияют на эффективность и продолжительность терапии.

Эрготерапия при врожденной миопатии часто является частью пожизненного процесса реабилитации, который может включать периоды интенсивных занятий и периоды поддерживающей терапии, направленной на сохранение достигнутых результатов и адаптацию к новым вызовам по мере роста и развития ребенка.

Интеграция эрготерапии в комплексную реабилитацию ребенка

Эрготерапия не является изолированным методом лечения; она представляет собой неотъемлемую часть комплексной реабилитационной программы для ребенка с врожденной миопатией. Эффективность помощи значительно возрастает, когда эрготерапевт работает в тесном сотрудничестве с другими специалистами, создавая синергетический эффект, направленный на всестороннее развитие ребенка. Взаимодействие с другими специалистами включает:

• Невролог и реабилитолог: Эти специалисты ставят диагноз, назначают медикаментозное лечение, оценивают общее состояние и динамику заболевания. Они определяют общие цели реабилитации, на основе которых эрготерапевт выстраивает свою программу, фокусируясь на функциональной адаптации. Невролог также предоставляет информацию о прогнозе заболевания, что помогает эрготерапевту планировать долгосрочные стратегии.
• Физический терапевт (физиотерапевт / специалист ЛФК): Физический терапевт работает над улучшением крупной моторики, силы мышц, выносливости, баланса и диапазона движений. Эрготерапевт и физический терапевт часто сотрудничают, чтобы обеспечить максимально функциональное применение физических способностей. Например, физический терапевт может помочь ребенку укрепить мышцы ног для ходьбы, а эрготерапевт — научить его безопасно перемещаться по дому и пользоваться адаптированными средствами передвижения.
• Логопед: При врожденной миопатии могут возникать проблемы с глотанием (дисфагия) и речью (дизартрия) из-за слабости мышц лица и гортани. Логопед работает над улучшением функций глотания и артикуляции. Эрготерапевт может дополнять эту работу, подбирая адаптивную посуду и создавая условия для комфортного и безопасного приема пищи, а также помогая ребенку использовать вспомогательные средства коммуникации.
• Психолог/нейропсихолог: Дети с хроническими заболеваниями и их семьи часто нуждаются в психологической поддержке для адаптации к стрессу, преодоления эмоциональных трудностей и формирования позитивного самовосприятия. Психолог помогает ребенку развивать социальные навыки, справляться с фрустрацией. Эрготерапевт, работая над повышением самостоятельности, косвенно способствует улучшению психоэмоционального состояния ребенка, повышая его уверенность в себе и самооценку.
• Ортопед: Консультации ортопеда необходимы для оценки состояния опорно-двигательного аппарата, профилактики и коррекции деформаций, подбора ортезов и туторов. Эрготерапевт учитывает рекомендации ортопеда при выборе и адаптации вспомогательных средств, а также при позиционировании ребенка.

Такой междисциплинарный подход обеспечивает комплексное воздействие на все аспекты жизни ребенка, максимизируя его потенциал к адаптации и повышению качества жизни.

Ожидаемые результаты и повышение качества жизни

Родители часто беспокоятся о том, насколько значимым будет вклад эрготерапии в жизнь их ребенка. Важно понимать, что результаты эрготерапевтической работы могут быть весьма существенными и приводят к заметному повышению качества жизни ребенка с врожденной миопатией и его семьи. При систематической работе с эрготерапевтом можно ожидать следующих результатов:

• Увеличение самостоятельности в повседневных действиях: Ребенок сможет выполнять больше действий по самообслуживанию (одевание, еда, гигиена) с меньшей помощью или полностью самостоятельно, используя адаптированные методы и средства. Это дает чувство независимости и личной свободы.
• Повышение функциональной мобильности: Благодаря подбору правильных технических средств реабилитации и обучению их использованию, ребенок сможет более эффективно и безопасно перемещаться в домашней, учебной и общественной среде, расширяя свои возможности для участия в жизни.
• Улучшение участия в игровой и учебной деятельности: Адаптированные игры и учебные материалы, а также измененная среда позволят ребенку более активно вовлекаться в эти важные для развития процессы, что способствует его когнитивному, эмоциональному и социальному развитию.
• Снижение физической нагрузки на родителей и лиц, осуществляющих уход: Чем больше действий ребенок сможет выполнять самостоятельно, тем меньше помощи ему потребуется от взрослых. Это значительно снижает физическую и эмоциональную нагрузку на семью, позволяя родителям быть не только помощниками, но и активными участниками жизни ребенка.
• Профилактика вторичных осложнений: Правильное позиционирование, использование ортезов и адаптация движений помогают предотвратить развитие контрактур, деформаций и болей, которые могут ухудшить состояние и ограничить функционал.
• Улучшение психоэмоционального состояния: Самостоятельность и успешное выполнение повседневных задач способствуют повышению самооценки ребенка, снижению тревожности и формированию позитивного отношения к жизни. Ребенок чувствует себя более компетентным и уверенным.
• Расширение социальных контактов и интеграция: Увеличение самостоятельности и адаптация к окружающей среде открывают новые возможности для ребенка участвовать в социальных мероприятиях, посещать школу, общаться со сверстниками, что способствует его полноценной интеграции в общество.

Эрготерапия дает надежду на более полноценную и активную жизнь, помогая ребенку с врожденной миопатией максимально реализовать свой потенциал и жить счастливой, продуктивной жизнью.

Как выбрать специалиста по эрготерапии

Выбор квалифицированного специалиста по эрготерапии – это один из важнейших шагов на пути к успешной адаптации ребенка с врожденной миопатией. Правильный выбор гарантирует, что ребенок получит максимально эффективную и безопасную помощь. При поиске эрготерапевта стоит обратить внимание на следующие критерии:

• Образование и квалификация: Убедитесь, что специалист имеет высшее образование по специальности "Эрготерапия" или "Физическая и реабилитационная медицина" с последующей специализацией в эрготерапии. Важно наличие действующих сертификатов и регулярное повышение квалификации.
• Опыт работы с детьми с нервно-мышечными заболеваниями: Работа с детьми с врожденной миопатией имеет свои особенности. Специалист должен хорошо понимать специфику заболевания, его прогрессирование и связанные с ним вызовы. Опыт работы именно с этой категорией пациентов будет большим преимуществом.
• Индивидуальный подход: Хороший эрготерапевт всегда разрабатывает программу индивидуально, исходя из потребностей и возможностей конкретного ребенка, а не применяет шаблонные методики. Он должен быть готов к гибкой коррекции плана по мере изменения состояния ребенка.
• Навыки оценки и целеполагания: Специалист должен уметь проводить тщательную функциональную оценку, четко формулировать реальные и измеримые цели терапии, а также объяснять их родителям.
• Коммуникативные навыки: Важно, чтобы эрготерапевт умел эффективно общаться как с ребенком (устанавливать контакт, мотивировать), так и с родителями (четко объяснять, обучать, отвечать на вопросы, быть эмпатичным).
• Сотрудничество с другими специалистами: Идеальный эрготерапевт должен быть частью междисциплинарной команды и уметь взаимодействовать с неврологами, физическими терапевтами, логопедами и другими врачами для создания целостной реабилитационной программы.
• Обучение родителей: Квалифицированный эрготерапевт активно вовлекает родителей в процесс терапии, обучая их методам помощи ребенку и стратегиям адаптации в домашней среде.
• Рекомендации: По возможности, опирайтесь на рекомендации других родителей, которые уже имеют опыт работы с эрготерапевтами для детей с аналогичными диагнозами.

Не стесняйтесь задавать вопросы специалисту о его опыте, подходах к работе и ожидаемых результатах. Ваше доверие и уверенность в компетенции эрготерапевта являются залогом успешной совместной работы.

Основные заблуждения об эрготерапии

Вокруг эрготерапии, как относительно нового для многих направления реабилитации, часто возникают заблуждения, которые могут помешать родителям своевременно обратиться за помощью или правильно оценить её эффективность. Важно развеять эти мифы, чтобы обеспечить ребенку наилучшую поддержку. Вот некоторые распространенные заблуждения:

• "Эрготерапия – это то же самое, что ЛФК или физиотерапия." Это одно из самых частых заблуждений. Хотя эрготерапия и ЛФК (лечебная физкультура) часто работают с одними и теми же функциональными ограничениями, их фокус различен. ЛФК ориентирована на улучшение силы, выносливости, гибкости мышц и суставов, то есть на физические компоненты движения. Эрготерапия же концентрируется на целенаправленной деятельности – как эти физические возможности используются для выполнения конкретных повседневных задач (одевание, еда, письмо, игра). Цель эрготерапии – не просто укрепить мышцу, а научить ребенка использовать эту мышцу для осмысленной деятельности, адаптируя как самого ребенка, так и его окружение.
• "Эрготерапия нужна только взрослым после травм." В действительности, эрготерапия играет огромную роль в педиатрической практике, особенно для детей с врожденными заболеваниями, такими как миопатия. Она помогает ребенку развивать функциональные навыки с раннего возраста, предотвращать вторичные осложнения и адаптироваться к жизни в условиях прогрессирующего или хронического состояния.
• "Это просто упражнения, которые можно делать и дома." Хотя домашние задания и рекомендации для родителей являются важной частью эрготерапии, сам процесс работы со специалистом включает глубокую функциональную оценку, разработку индивидуальных стратегий, подбор и настройку сложных вспомогательных средств, обучение нестандартным решениям. Это требует специфических знаний и опыта, которыми обладают только квалифицированные эрготерапевты.
• "Результаты эрготерапии должны быть видны сразу." Как и любая реабилитация, эрготерапия — это процесс, требующий времени и терпения. Результаты могут проявляться постепенно, иногда незаметно для родителей, но при этом иметь долгосрочное значение. Важно помнить, что даже небольшое повышение самостоятельности в одном из навыков — это уже значительный успех.
• "Эрготерапевт просто делает жизнь легче, но не помогает ребенку развиваться." Напротив, цель эрготерапии не только облегчить жизнь, но и стимулировать развитие ребенка, его самостоятельность и участие в активностях. Адаптация среды и использование вспомогательных средств не замещают развитие, а являются инструментами, которые позволяют ребенку быть более активным и учиться новому, несмотря на физические ограничения. Это способствует общему развитию, а не тормозит его.

Понимание истинной сути эрготерапии помогает родителям принимать более информированные решения и эффективно сотрудничать со специалистами.

Важность поддержки семьи и домашней среды

Роль семьи в процессе адаптации ребенка с врожденной миопатией к жизни, а также в успехе эрготерапевтической помощи, невозможно переоценить. Домашняя среда – это основной полигон для закрепления навыков, освоенных на занятиях, и место, где ребенок проводит большую часть своего времени. Поддержка семьи и адаптация домашней среды критически важны по следующим причинам:

• Закрепление навыков: То, чему ребенок учится с эрготерапевтом, должно постоянно практиковаться дома. Родители, обученные специалистом, могут ежедневно поддерживать и развивать эти навыки, делая их частью рутины. Без регулярной практики достигнутые успехи могут быть утрачены.
• Создание поддерживающей и безопасной среды: Эрготерапевт может дать рекомендации по адаптации домашнего пространства, но именно родители реализуют эти изменения. Это включает установку поручней, организацию рабочего места, адаптацию ванной комнаты и кухни. Безопасная и доступная среда снижает риск травм и значительно повышает самостоятельность ребенка.
• Эмоциональная поддержка и мотивация: Ребенку с врожденной миопатией приходится сталкиваться со множеством трудностей и разочарований. Эмоциональная поддержка со стороны родителей, их вера в силы ребенка и поощрение даже маленьких успехов играют огромную роль в формировании мотивации и уверенности в себе.
• Выстраивание рутины и структуры: Последовательная рутина, включающая адаптированные действия по самообслуживанию и другие активности, помогает ребенку организовать свою жизнь, почувствовать стабильность и предсказуемость, что особенно важно при хроническом заболевании.
• Активное участие в принятии решений: Родители являются лучшими экспертами в отношении своего ребенка. Их участие в планировании эрготерапевтической программы, высказывание пожеланий и проблем помогают специалисту сделать терапию максимально релевантной и эффективной.
• Содействие социальной интеграции: Семья играет ключевую роль в социализации ребенка, организуя его досуг, общение со сверстниками, участие в школьных и общественных мероприятиях. Эрготерапевт может дать советы по адаптации этих активностей, но реализация ложится на плечи семьи.

Эрготерапевт работает не только с ребенком, но и с его семьей, обучая, консультируя и поддерживая родителей. Этот партнерский подход позволяет создать наиболее благоприятные условия для полноценного развития и адаптации ребенка с врожденной миопатией.

Список литературы

1. Гусев Е. И., Коновалов А. Н., Скворцова В. И. Неврология: Национальное руководство. — 2-е изд., перераб. и доп. — М.: ГЭОТАР-Медиа, 2018.
2. Иванова Г. Е., Заболотских И. Б., Качесов В. А. и др. Медицинская реабилитация: учебник в 3 томах. Том 1 / под ред. Г. Е. Ивановой, А. В. Цыкунова. М.: Медицинское информационное агентство, 2018.
3. Jones, H. R. (2020). Neuromuscular Disorders of Infancy, Childhood, and Adolescence: A Clinician's Approach. Cambridge University Press.
4. Crepeau, E. B., Cohn, E. S., & Schell, B. A. B. (Eds.). (2019). Willard & Spackman's Occupational Therapy. Lippincott Williams & Wilkins.
5. World Health Organization. (2018). Rehabilitation in health systems: A guide for action. WHO.
6. Курдыбайло С.Ф., Лаврентьева Г.В., Никифорова О.В. Физическая и реабилитационная медицина: учебник. М.: ГЭОТАР-Медиа, 2021.