Практические советы для безопасных и комфортных путешествий с гемофилией B

Тщательно спланированные путешествия с гемофилией B не только возможны, но и могут быть абсолютно безопасными и комфортными. Диагноз не должен становиться преградой для знакомства с новыми местами или отдыха с семьей. Ключ к успеху заключается в заблаговременной, продуманной подготовке, которая позволяет предвидеть большинство потенциальных трудностей и минимизировать риски. Правильная организация поездки дает уверенность и позволяет сосредоточиться на получении положительных эмоций, а не на тревогах о здоровье.

Планирование поездки: первый и самый важный этап

Основа безопасного путешествия закладывается задолго до его начала, на этапе планирования. Этот процесс требует консультации со специалистом и тщательного выбора маршрута. Такой подход позволяет не только подготовиться к непредвиденным ситуациям, но и сделать поездку максимально комфортной.

• Консультация с гематологом. Перед любой поездкой, особенно длительной или в другую страну, обязательна консультация с лечащим врачом-гематологом. Это необходимо, чтобы оценить текущее состояние здоровья, обсудить план профилактического введения препарата и получить рекомендации по дозировке фактора свертывания IX в случае травмы или спонтанного кровотечения. Врач также поможет оформить все необходимые медицинские документы.
• Выбор направления и вида отдыха. При выборе места отдыха стоит отдавать предпочтение странам и регионам с развитой системой здравоохранения. Заранее изучите, где находится ближайший центр лечения гемофилии или крупная многопрофильная больница. Это знание придает уверенности. Также важно учитывать климатические условия: резкая смена климата может повлиять на самочувствие. Вид отдыха должен соответствовать физическим возможностям: экстремальные виды спорта противопоказаны, но пешие прогулки, плавание в безопасных водоемах или экскурсии вполне доступны.
• Медицинская страховка. Стандартный туристический страховой полис чаще всего не покрывает расходы, связанные с хроническими заболеваниями. Необходимо оформить расширенную страховку, в которой будет четко прописано покрытие всех медицинских расходов, связанных с гемофилией B. Убедитесь, что полис включает экстренную госпитализацию, стоимость препаратов фактора свертывания и, при необходимости, медицинскую эвакуацию.
• Поиск информации. Свяжитесь с национальной организацией пациентов с гемофилией в стране назначения. Они могут предоставить ценную информацию о местонахождении специализированных клиник и контакты местных врачей. Всемирная федерация гемофилии также предоставляет справочник центров лечения по всему миру.

Сбор необходимых документов: ваш пропуск к спокойствию

Правильно оформленный пакет документов — это гарантия того, что при пересечении границы и в случае обращения за медицинской помощью не возникнет лишних вопросов. Каждый документ выполняет свою важную функцию, защищая ваши права и обеспечивая доступ к лечению.

Вот перечень документов, которые обязательно нужно взять с собой:

• Паспорт пациента с гемофилией. Или любой другой документ, подтверждающий диагноз (например, выписка из истории болезни).
• Письмо от лечащего врача. Это один из самых важных документов. Письмо должно быть составлено на официальном бланке медицинского учреждения, с подписью и печатью врача. В нем указывается диагноз (гемофилия B), необходимость постоянного приема концентрата фактора свертывания IX, перечисляются названия препаратов, их дозировки и необходимое количество на время поездки. Крайне желательно иметь перевод этого письма на английский язык или на язык страны пребывания.
• Рецепты на препараты. Рецепты подтверждают, что лекарства назначены врачом и необходимы по медицинским показаниям.
• Медицинский страховой полис. Убедитесь, что он у вас в быстром доступе, как в бумажном, так и в электронном виде. Сохраните телефоны экстренной связи со страховой компанией.
• Контактная информация. Список с телефонами вашего лечащего гематолога, ближайшего центра лечения гемофилии в месте отдыха и страховой компании.

Формирование дорожной аптечки при гемофилии B

Дорожная аптечка — это ваш личный медицинский кабинет в миниатюре. Она должна содержать все необходимое не только для плановых инъекций, но и для оказания помощи при непредвиденном кровотечении. Весь запас препаратов и расходных материалов всегда должен находиться в ручной клади.

Ниже представлена таблица с рекомендациями по составу аптечки.

Правила перевозки концентрата фактора свертывания IX

Перевозка жизненно важных препаратов требует соблюдения определенных правил, которые обеспечат их сохранность и беспрепятственное прохождение таможенного контроля. Всегда перевозите концентрат фактора IX и расходные материалы исключительно в ручной клади.

Сдача препаратов в багаж недопустима по двум причинам. Во-первых, существует риск потери или задержки багажа. Во-вторых, в багажном отделении самолета температура может опускаться до отрицательных значений, что приведет к порче лекарства. Современные лиофилизированные (порошковые) концентраты фактора свертывания IX можно хранить при комнатной температуре, но их следует беречь от жары. Для этого используйте термосумку или термоконтейнер без замороженных хладоэлементов, чтобы поддерживать стабильную температуру. При прохождении досмотра в аэропорту будьте готовы спокойно объяснить сотрудникам службы безопасности назначение препаратов и показать письмо от врача. Обычно это снимает все вопросы.

Поведение во время перелета и в путешествии

Комфорт и безопасность во время самого путешествия зависят от соблюдения простых, но важных рекомендаций. Они направлены на профилактику состояний, которые могут спровоцировать кровотечение.

• Во время перелета. Длительное нахождение в неподвижном положении может вызывать скованность в суставах. Старайтесь каждые 1–2 часа вставать и немного ходить по салону самолета. Пейте больше чистой воды, чтобы избежать обезвоживания. Это простые меры профилактики, которые помогают поддерживать хорошее кровообращение.
• Акклиматизация. В первые дни после прибытия дайте организму время привыкнуть к новому климату, часовому поясу и режиму дня. Избегайте переутомления и чрезмерных физических нагрузок.
• Физическая активность. Отдавайте предпочтение безопасным видам активности. Плавание, неспешные прогулки, посещение музеев — отличный выбор. Избегайте контактных видов спорта, катания на роликах или коньках без защиты и других травмоопасных занятий. Всегда надевайте удобную, устойчивую обувь, чтобы снизить риск падений и травм голеностопного сустава.
• Питание и вода. Соблюдайте общие правила гигиены: пейте только бутилированную или кипяченую воду, тщательно мойте фрукты и овощи. Пищевые отравления и кишечные инфекции могут ослабить организм и косвенно увеличить риск осложнений.

План действий в экстренной ситуации

Даже при самой тщательной подготовке нельзя полностью исключить вероятность травмы или спонтанного кровотечения. Наличие четкого плана действий помогает сохранить самообладание и действовать быстро и правильно.

Если произошло кровотечение:

1. Сохраняйте спокойствие. Паника — плохой помощник. У вас есть с собой все необходимое.
2. Немедленно введите препарат. Сразу же введите назначенную врачом дозу концентрата фактора свертывания IX. Не ждите усиления боли или увеличения отека. Чем раньше вводится фактор, тем быстрее останавливается кровотечение и тем меньше последствий для сустава или мышцы.
3. Примените первую помощь. При суставном кровотечении обеспечьте покой поврежденной конечности, приложите холод на 15–20 минут (через ткань) и наложите нетугую давящую повязку.
4. Свяжитесь с врачом. Позвоните своему гематологу, чтобы сообщить о случившемся и получить дальнейшие инструкции. Также будьте готовы связаться со страховой компанией и, при необходимости, обратиться в местный центр лечения гемофилии, адрес которого вы узнали заранее.

Ношение медицинского браслета или карточки с информацией о диагнозе на английском языке и языке страны пребывания может значительно ускорить оказание правильной помощи, если вы окажетесь без сознания или не сможете объясниться.

Список литературы

1. Клинические рекомендации «Гемофилия». Разработчик: Национальное гематологическое общество, Всероссийское общество гемофилии. — Министерство Здравоохранения Российской Федерации, 2021.
2. Srivastava, A., Santagostino, E., Dougall, A., et al. WFH Guidelines for the Management of Hemophilia, 3rd edition. Haemophilia. 2020; 26(Suppl 6): 1–158.
3. Гематология: национальное руководство / под ред. О. А. Рукавицына. — М.: ГЭОТАР-Медиа, 2019. — 784 с.
4. Зозуля Н. И., Кумскова М. А. Диагностика и лечение ингибиторной формы гемофилии: обзор литературы и клинические рекомендации // Онкогематология. — 2018. — Т. 13, № 1. — С. 73–82.
5. Воробьев П. А. и др. Протокол ведения больных. Гемофилия. Проблемы стандартизации в здравоохранении. — 2006. — № 3.