Боковой амиотрофический склероз - вопрос неврологу № 52943

Здравствуйте.
Я Филонова Мария Геннадьевна

По описанию вашего папы можно выделить несколько ключевых проблем, требующих внимания.
1. Стягивания мышц и спазмы
Вы описываете болезненные стягивания (спастичность) живота, рук и ног, которые длятся 10–15 секунд. Это характерно для БАС с выраженной мышечной ригидностью и спастикой.
Текущее лечение: Сирдалуд, Габапентин, Карбамазепин -стандартные препараты, но при прогрессирующем БАС иногда они становятся менее эффективными.
Рекомендации:
-Обсудить с лечащим врачом коррекцию дозы Сирдалуда или переход на Баклофен (внутривенно или через помпу в тяжёлых случаях).
-В отдельных случаях применяют ботулинотерапию для локальных и сильно болезненных спазмов (например, в животе).
-Мягкие пассивные упражнения и растяжка в постели помогают уменьшить частоту спазмов.
-Следить за положением тела при еде, небольшие порции, тепло на живот.

2. Проблемы ЖКТ и запоры
Запоры у пациентов с БАС - частое осложнение из-за снижения моторики кишечника и обездвиженности.
Рекомендации:
-Продолжать слабительные средства (Дюфалак, Фитолакс), при необходимости добавить глицериновые свечи или микроклизмы для облегчения акта дефекации.
-Следить за достаточным потреблением жидкости и клетчатки, если это возможно.
-Пассивная гимнастика ног и живота помогает стимулировать кишечник.
-Для болевых спазмов живота при приёме пищи можно пробовать спазмолитики перед едой (например, Но-шпа).

3. Боль в пояснице
Боль при подъёме из положения лежа связана с пояснично-крестцовым стенозом и коксартрозом. Учитывая возраст и состояние, любые мануальные манипуляции должны быть осторожными.
Рекомендации:
-Продолжать местные противовоспалительные средства (диклофенак гель).
-При сильной боли - краткий курс пероральных обезболивающих (например, НПВС).
-Использовать поддерживающий пояс и подкладку при подъёме, чтобы уменьшить нагрузку на спину.
-Тёплое положение тела сохранять, избегать переохлаждения.

4. Дыхание и сон
Одышка и перехваты дыхания ночью - частая проблема у БАС с поражением дыхательной мускулатуры.
Рекомендации:
-Сон в полусидячем положении, чередование положения тела.
-Обсудить с пульмонологом возможность неинвазивной вентиляции (СИПАП/БИПАП), если ночная гипоксия повторяется.

5. Общие рекомендации для вашего папы и вас:
-Регулярная пассивная гимнастика для всех конечностей и туловища.
-Контроль питания и жидкости.
-Мониторинг спастичности и корректировка терапии каждые 2–4 недели.

При появлении новых симптомов (резкая слабость, потеря глотания, затруднение дыхания) - немедленно обращаться за медицинской помощью.

Заключение:
Состояние вашего папы тяжёлое, но не критическое, требует комплексного подхода: спазмы, боль, ЖКТ, дыхание, пассивная физическая терапия. Лечение нужно корректировать постепенно, под контролем.

Желаю вашему папе улучшения самочувствия и облегчения симптомов.

При появлении новых проблем или для уточнения терапии вы можете обратиться за дальнейшей консультацией.
С уважением,
Филонова Мария Геннадьевна

Думаю вдаваться в подробности и говорить о причинах развития заболевания нет необходимости, сами все прочитали не раз. И то что на сегодняшний день не существует методов полного излечения от БАС. Лечение направлено на замедление прогрессирования заболевания, облегчение симптомов и поддержание качества жизни пациента. Тоже прекрасно занете.
Лучше о том что делать. Минеральные воды не маленько деревня есть достаточно медицинский учреждений и курортных даже зон вот их надо использовать по полной. Для чего проявить настойчивость придется именно Вам. Начните в наблюдающего врача. Пусть оформит все что поденно, напрваенми на лечение в том числе и стационарный курс, и реабилитацию, и санаторное… Все это бесплатно и по полису ОМС. Что по этму поводу можете сообщить, когда было последнее обследование, лечение?...

Прежде всего хочу сказать вы делаете огромную работу, ухаживая за папой и так внимательно отслеживая все изменения его состояния. При БАС это особенно важно, потому что болезнь действительно редкая и требует постоянной корректировки терапии.
По поводу болезненных стягиваний мышц. То, что вы описываете это одновременное стягивание рук, ног и живота это сочетание спастичности и болезненных мышечных судорог (крампи), характерных для БАС. Если текущая терапия перестала помогать, значит болезнь прогрессирует и требуется пересмотр доз. С лечащим врачом стоит обсудить возможность увеличения дозировки габапентина, добавление баклофена как альтернативы сирдалуду, а также препараты магния которые хорошо работают при судорогах.
По поводу живота после еды. Стягивание живота та же спастичность абдоминальных мышц плюс замедленная перистальтика из-за сниженной подвижности. Важно перейти на дробное питание совсем маленькими порциями. С врачом можно рассмотреть добавление спазмолитиков перед едой и более сильных прокинетиков для нормализации моторики кишечника.
По поводу боли в пояснице и ощущения тока. Это нейропатическая боль ,диклофенак здесь практически не работает. С вашим лечащим врачом стоит обсудить прегабалин или низкие дозы амитриптилина на ночь, которые эффективны именно при таком типе боли.
По поводу дыхания. Одышка и перехватывание дыхания ночью это важный симптом, требующий контроля. Обсудите с вашим лечащим врачом возможность пульсоксиметрии и при необходимости неинвазивной вентиляции (НИВЛ).
Если нужна помощь в поиске специалистов по БАС в вашем регионе напишите, постараюсь помочь.