Управление двигательными нарушениями при рассеянном склерозе у ребенка

Управление двигательными нарушениями при рассеянном склерозе у ребенка является ключевой задачей для поддержания его качества жизни и функциональной независимости. Диагноз рассеянного склероза (РС) в детском возрасте — это серьезное испытание для всей семьи, вызывающее тревогу и множество вопросов. Важно понимать, что современные подходы к реабилитации и лечению позволяют эффективно контролировать многие симптомы, включая трудности с движением. Основа успеха — это комплексная, междисциплинарная и своевременная помощь, направленная не только на борьбу с проявлениями болезни, но и на всестороннее развитие ребенка.

Какие двигательные нарушения встречаются при рассеянном склерозе у детей

Двигательные расстройства при РС возникают из-за повреждения миелиновой оболочки нервных волокон в головном и спинном мозге, что нарушает передачу сигналов от мозга к мышцам. Проявления могут быть разнообразными и меняться со временем, но чаще всего у детей встречаются следующие симптомы:

• Спастичность. Это повышенный мышечный тонус, который приводит к скованности и затруднению движений. Мышцы становятся тугими, неэластичными, что может вызывать дискомфорт и мешать ходьбе или выполнению точных движений руками.
• Мышечная слабость. Снижение силы в одной или нескольких конечностях. Ребенок может жаловаться на усталость в ноге при ходьбе, трудности с удержанием предметов в руке или общую быструю утомляемость при физической нагрузке.
• Нарушение координации и атаксия. Атаксия — это расстройство координации движений, которое проявляется в их неловкости, несоразмерности. Ребенку становится сложно выполнять точные действия (например, застегивать пуговицы), его походка может стать шаткой и неуверенной.
• Нарушение равновесия. Проблемы с балансом часто связаны с атаксией и мышечной слабостью. Ребенок может часто спотыкаться, падать, ему трудно стоять или ходить по прямой линии, особенно с закрытыми глазами.
• Тремор (дрожание). Непроизвольные ритмичные движения, чаще всего в руках. Тремор может усиливаться при попытке совершить целенаправленное движение (интенционный тремор), что значительно затрудняет письмо, прием пищи и другие повседневные задачи.
• Быстрая утомляемость. Хотя утомляемость не является прямым двигательным нарушением, она тесно с ней связана. Патологическая усталость, характерная для рассеянного склероза, резко снижает физическую выносливость и усугубляет все перечисленные выше симптомы.

Основа управления нарушениями движения: физическая реабилитация и ЛФК

Физическая реабилитация, включающая лечебную физкультуру (ЛФК), является фундаментом в управлении двигательными нарушениями при РС. Ее главная цель — не «вылечить» поврежденные нервы, а научить мозг использовать альтернативные пути для управления телом (нейропластичность), укрепить мышцы, сохранить подвижность суставов и улучшить общую функциональность. Программа всегда подбирается индивидуально, с учетом состояния и возможностей ребенка.

Многих родителей беспокоит, не будут ли занятия слишком сложными или болезненными для ребенка. Специалист по лечебной физкультуре строит программу так, чтобы упражнения были эффективными, но безопасными и не вызывали переутомления или боли. Нагрузка увеличивается постепенно, а акцент делается на правильности выполнения движений.

Для наглядности, вот основные направления работы в рамках физической реабилитации:

Роль эрготерапии в повседневной жизни ребенка с РС

Если лечебная физкультура фокусируется на восстановлении и улучшении самих движений, то эрготерапия помогает ребенку применять эти движения в повседневной жизни для достижения максимальной независимости. Эрготерапевт анализирует, с какими бытовыми задачами у ребенка возникают трудности, и помогает найти решение. Это не менее важный компонент комплексного подхода.

Работа эрготерапевта направлена на следующее:

• Обучение навыкам самообслуживания. Специалист подбирает методики и вспомогательные приспособления, которые помогут ребенку самостоятельно одеваться, принимать пищу, выполнять гигиенические процедуры. Например, при треморе можно использовать утяжеленные столовые приборы, а при слабости в руках — специальные захваты для пуговиц.
• Адаптацию учебного процесса. Эрготерапевт может порекомендовать специальные ручки для письма, подставки для книг или научить использовать клавиатуру, если письмо от руки вызывает сильное утомление.
• Организацию игрового процесса. Игра — важнейшая часть жизни ребенка. Специалист помогает адаптировать любимые игры так, чтобы ребенок мог в них участвовать, несмотря на двигательные ограничения.
• Рекомендации по адаптации домашней среды. Это могут быть простые, но эффективные изменения: установка поручней в ванной, использование нескользящих ковриков, организация рабочего места ребенка так, чтобы все необходимое было в пределах досягаемости.

Медикаментозная поддержка при двигательных расстройствах

Лекарственная терапия является важным дополнением к реабилитационным мероприятиям, но не заменяет их. Препараты назначаются врачом-неврологом строго по показаниям для контроля конкретных симптомов. Выбор препарата, его дозировка и схема приема у детей требуют особого внимания и постоянного врачебного контроля.

Основные группы препаратов, используемых для коррекции двигательных нарушений при рассеянном склерозе:

• Миорелаксанты. Назначаются для снижения спастичности. Они помогают расслабить напряженные мышцы, уменьшить скованность и болевые ощущения, что, в свою очередь, облегчает выполнение упражнений ЛФК.
• Препараты для лечения тремора. В некоторых случаях для уменьшения дрожания могут применяться противосудорожные средства или бета-блокаторы в тщательно подобранных дозировках.
• Средства для борьбы с утомляемостью. Хотя эти препараты напрямую не влияют на мышцы, они могут повысить общий уровень энергии, что позволяет ребенку быть более активным и лучше переносить реабилитационные нагрузки.

Вспомогательные устройства и адаптация среды для ребенка с рассеянным склерозом

Использование вспомогательных средств часто вызывает у родителей психологический дискомфорт, так как ассоциируется с усугублением болезни. Важно изменить это восприятие: такие устройства — не признак слабости, а инструмент для расширения возможностей, сохранения энергии и обеспечения безопасности ребенка. Правильно подобранное устройство повышает независимость и позволяет вести более активный образ жизни.

К таким средствам относятся:

• Ортезы. Специальные приспособления, которые надеваются на голеностопный или коленный сустав для стабилизации и предотвращения «подвисания» стопы при ходьбе.
• Трость или костыли. Используются для улучшения равновесия и снижения нагрузки на ослабленную ногу.
• Ходунки. Обеспечивают максимальную устойчивость при выраженных нарушениях баланса.
• Инвалидная коляска. Может использоваться для передвижения на большие расстояния, чтобы сохранить силы для другой активности. Ее применение не означает, что ребенок больше не сможет ходить, а является средством разумного распределения энергии.

Психологическая поддержка: почему она важна при двигательных нарушениях

Двигательные ограничения неизбежно влияют на эмоциональное состояние ребенка. Трудности в играх со сверстниками, изменения во внешнем виде (например, походке), необходимость пользоваться вспомогательными средствами — все это может приводить к снижению самооценки, замкнутости, тревоге или раздражительности. Поэтому психологическая поддержка является неотъемлемой частью комплексного управления РС.

Работа с психологом помогает ребенку и его семье:

• принять изменения, связанные с болезнью;
• найти внутренние ресурсы для преодоления трудностей;
• сформировать позитивную самооценку, не зависящую от физических возможностей;
• научиться выстраивать отношения со сверстниками и объяснять им свое состояние;
• справиться с тревогой и страхами, связанными с будущим.

Поддержка важна не только для ребенка, но и для родителей, которым также необходимо научиться справляться со стрессом и эффективно помогать своему сыну или дочери.

Управление утомляемостью для улучшения двигательной функции

Патологическая утомляемость при рассеянном склерозе — это не просто усталость после нагрузки, а внезапное и непреодолимое чувство истощения, которое может возникнуть даже в состоянии покоя. Эта утомляемость напрямую влияет на двигательные функции: чем сильнее ребенок устал, тем хуже он контролирует движения, тем выше спастичность и слабее мышцы. Поэтому обучение стратегиям сохранения энергии критически важно.

Вот несколько практических принципов:

• Планирование дня. Важные и энергозатратные дела (например, лечебная физкультура, школьные занятия) лучше планировать на первую половину дня, когда у ребенка больше сил.
• Режим отдыха. В течение дня необходимо делать короткие перерывы для отдыха, не дожидаясь полного истощения.
• Расстановка приоритетов. Важно научить ребенка определять, какие задачи обязательны, а какие можно отложить или делегировать.
• Эргономика движений. Выполнение повседневных действий с минимальными затратами энергии (например, сидеть, а не стоять при выполнении какой-либо задачи).

Управление двигательными нарушениями при РС у ребенка — это марафон, а не спринт. Главное в этом пути — последовательность, терпение и слаженная работа команды, состоящей из врачей, реабилитологов, психологов и, конечно же, самой семьи.

Список литературы

1. Клинические рекомендации «Рассеянный склероз у детей» / Министерство здравоохранения Российской Федерации. — 2021.
2. Гузева В. И. Детская неврология. Клинические рекомендации. — М.: МЕДпресс-информ, 2021. — 480 с.
3. Гусев Е. И., Коновалов А. Н., Гехт А. Б. Неврология. Национальное руководство: в 2 т. — 2-е изд., перераб. и доп. — М.: ГЭОТАР-Медиа, 2018.
4. Yeh E. A., Waubant E., Krupp L. B. et al. Multiple sclerosis in children: a practical approach to diagnosis and management // The Lancet Neurology. — 2011. — Vol. 10 (9). — P. 829–840.
5. Thompson A. J., Baranzini S. E., Geurts J., Hemmer B., Ciccarelli O. Multiple sclerosis // The Lancet. — 2018. — Vol. 391 (10130). — P. 1622–1636.
6. Дамулин И. В., Шмидт Т. Е., Бойко А. Н. Рассеянный склероз: Руководство для врачей. — М.: МЕДпресс-информ, 2022. — 640 с.