Управление хронической усталостью при серповидноклеточной анемии: как вернуть энергию

Управление хронической усталостью при серповидноклеточной анемии — это одна из самых сложных повседневных задач для пациентов. Это состояние выходит далеко за рамки обычной сонливости или утомления после тяжелого дня. Хроническая усталость при СКА — это изнуряющее, постоянное чувство нехватки энергии, которое не проходит даже после длительного отдыха и сна. Оно значительно снижает качество жизни, мешает работе, учебе и социальным контактам. Однако важно понимать, что это состояние не является приговором. Существуют эффективные стратегии, которые помогают контролировать усталость, правильно распределять силы и возвращать энергию в свою жизнь.

Почему возникает постоянная усталость при СКА

Хроническая усталость при серповидноклеточной анемии (СКА) является комплексным симптомом, обусловленным несколькими взаимосвязанными факторами, которые вытекают из самой природы заболевания. Понимание этих причин — первый шаг к эффективному управлению состоянием.

• Анемия и гипоксия. Основная причина — это сама анемия. Серповидные эритроциты имеют короткую продолжительность жизни и разрушаются быстрее, чем организм успевает производить новые (этот процесс называется гемолиз). В результате в крови снижается количество здоровых эритроцитов, переносящих кислород. Недостаток кислорода в тканях и органах (гипоксия) приводит к тому, что они не могут функционировать в полную силу, что и ощущается как постоянная слабость и нехватка энергии.
• Хроническая боль. Боль — один из главных спутников серповидноклеточной анемии. Даже в периоды между острыми вазоокклюзионными кризами многие пациенты испытывают хроническую боль. Постоянная борьба с болью истощает физические и эмоциональные ресурсы организма, отнимая огромное количество энергии.
• Воспалительные процессы. СКА — это заболевание, сопровождающееся хроническим системным воспалением. Организм постоянно тратит энергию на поддержание воспалительных реакций, что вносит свой вклад в общее чувство усталости.
• Нагрузка на внутренние органы. Серповидноклеточная анемия со временем может приводить к повреждению внутренних органов, особенно почек, легких и сердца. Этим органам приходится работать с повышенной нагрузкой, чтобы компенсировать нарушения. Например, сердце работает интенсивнее, чтобы прокачать меньшее количество кислорода по всему телу, что также является энергозатратным процессом.
• Нарушения сна. Хроническая боль, беспокойство, а также необходимость частого мочеиспускания в ночное время (из-за нарушения функции почек) могут серьезно нарушать качество сна. Неполноценный сон не позволяет организму восстановиться, усугубляя дневную усталость.

Основы энергетического менеджмента: учимся слушать свое тело

Ключевая стратегия в борьбе с хронической усталостью — это не попытка «пересилить» ее, а грамотное управление имеющимися энергетическими ресурсами. Это похоже на ведение личного «энергетического бюджета», где важно соблюдать баланс между «расходами» (активностью) и «доходами» (отдыхом). Этот подход называется «пейсинг», или планирование темпа активности.

Основная идея заключается в том, чтобы избегать цикла «взлет-падение»: когда в хороший день человек пытается переделать все дела, полностью истощая себя, а затем несколько дней страдает от последствий. Вместо этого необходимо распределять нагрузку равномерно. Это требует внимательного отношения к сигналам своего тела и честной оценки своих возможностей.

Вот несколько практических шагов по внедрению энергетического менеджмента в повседневную жизнь:

• Ведение дневника активности и самочувствия. Записывайте, какие действия (физические, умственные, эмоциональные) вызывают наибольшую усталость. Отмечайте, в какое время дня у вас обычно больше или меньше энергии. Это поможет выявить закономерности и спланировать день более эффективно.
• Разбивайте большие задачи на мелкие. Вместо того чтобы пытаться убраться во всей квартире за один раз, разделите эту задачу на несколько дней: сегодня — одна комната, завтра — другая. Даже одну задачу можно разбить на этапы с перерывами на отдых.
• Планируйте отдых, а не только дела. Включайте в свое расписание короткие периоды отдыха в течение дня, даже если не чувствуете сильной усталости. Эти превентивные перерывы помогают предотвратить полное истощение.
• Научитесь говорить «нет». Важно устанавливать личные границы и не брать на себя больше обязательств, чем вы можете выполнить без ущерба для здоровья. Объясните близким, что ваше самочувствие может быть непредсказуемым.

Ниже представлена таблица с примерами стратегий планирования энергии в различных сферах жизни.

Роль питания и гидратации в борьбе с усталостью

Правильное питание и достаточное потребление жидкости играют критически важную роль в управлении энергией при серповидноклеточной анемии. Обезвоживание — один из главных провокаторов сгущения крови и начала вазоокклюзионного криза, а также прямой виновник усиления усталости.

Гидратация. Поддержание хорошего уровня гидратации помогает сохранить текучесть крови, что облегчает ее прохождение по мелким сосудам и улучшает доставку кислорода к тканям. Это напрямую влияет на уровень энергии. Старайтесь выпивать не менее 2–3 литров жидкости в день, если нет других рекомендаций от врача. Лучше всего подходит чистая вода, но также можно пить травяные чаи или разбавленные соки. Важно пить регулярно в течение дня, а не только тогда, когда чувствуете жажду.

Питание. Сбалансированный рацион обеспечивает организм необходимыми «строительными материалами» и энергией. При СКА есть несколько особенностей, на которые стоит обратить внимание:

• Фолиевая кислота. Из-за ускоренного разрушения эритроцитов организм нуждается в повышенном количестве фолиевой кислоты для производства новых кровяных клеток. Врач обычно назначает ее в виде добавок. Также она содержится в зеленых листовых овощах, бобовых, цитрусовых.
• Сложные углеводы. Цельнозерновой хлеб, каши (овсянка, гречка), бурый рис обеспечивают медленное и стабильное высвобождение энергии, в отличие от простых углеводов (сладости, выпечка), которые дают быстрый, но короткий всплеск с последующим упадком сил.
• Белок. Нежирное мясо, птица, рыба, яйца, бобовые и орехи необходимы для поддержания мышечной массы и общего тонуса организма.
• Железо. Этот вопрос требует особого внимания. Хотя анемия часто ассоциируется с дефицитом железа, при СКА, особенно у пациентов, получающих переливания крови, может наблюдаться избыток железа. Поэтому принимать препараты железа можно только по назначению и под строгим контролем врача.

Физическая активность: как найти безопасный баланс

Многих пациентов с серповидноклеточной анемией пугает физическая активность, так как существует опасение, что она может спровоцировать болевой криз или усилить усталость. Однако при правильном подходе умеренная и регулярная физическая нагрузка, наоборот, является мощным инструментом для повышения уровня энергии, улучшения настроения и общего самочувствия.

Секрет заключается в том, чтобы найти «золотую середину»: избегать как полной неподвижности, так и чрезмерных нагрузок. Важно начинать медленно и постепенно увеличивать интенсивность и продолжительность занятий, внимательно прислушиваясь к своему телу.

Вот несколько рекомендаций по безопасной физической активности при СКА:

• Выбирайте щадящие виды нагрузки. Идеально подходят ходьба в умеренном темпе, плавание в теплой воде, йога, пилатес, тай-чи. Эти виды активности улучшают кровообращение и гибкость без излишней нагрузки на суставы и сердечно-сосудистую систему.
• Избегайте экстремальных условий. Перегрев, переохлаждение, высокогорье и дегидратация могут спровоцировать криз. Занимайтесь в комфортных условиях, всегда берите с собой бутылку с водой.
• Слушайте свое тело. Если вы чувствуете боль, головокружение или сильную одышку — немедленно прекратите занятие. Не занимайтесь «через силу». В дни плохого самочувствия лучше выбрать легкую растяжку или просто отдохнуть.
• Консультируйтесь с врачом. Перед началом любых занятий обсудите их с вашим лечащим врачом-гематологом или врачом лечебной физкультуры. Они помогут подобрать оптимальный вид и интенсивность нагрузки с учетом вашего состояния.

Важность качественного сна и отдыха

Полноценный ночной сон — это фундамент для хорошего самочувствия и достаточного уровня энергии в течение дня. При серповидноклеточной анемии качество сна часто страдает из-за боли, тревоги и других симптомов. Поэтому работа над гигиеной сна имеет огромное значение.

Гигиена сна — это набор правил и привычек, которые помогают улучшить качество и продолжительность ночного отдыха. Вот основные из них:

• Соблюдайте режим. Старайтесь ложиться спать и просыпаться примерно в одно и то же время каждый день, даже в выходные. Это помогает настроить внутренние часы организма.
• Создайте комфортную обстановку. В спальне должно быть темно, тихо и прохладно. Используйте плотные шторы, беруши или маску для сна, если это необходимо.
• Подготовьтесь ко сну. За час-два до сна избегайте использования гаджетов с яркими экранами (телефонов, планшетов), так как синий свет подавляет выработку мелатонина — гормона сна. Вместо этого примите теплую ванну, почитайте книгу, послушайте спокойную музыку.
• Избегайте стимуляторов. Не употребляйте кофеин и алкоголь во второй половине дня.
• Не ложитесь спать голодным или переевшим. Легкий перекус перед сном допустим, а вот обильный ужин может помешать заснуть.

Если, несмотря на соблюдение этих правил, проблемы со сном сохраняются, обязательно обсудите это с врачом. Возможно, существуют медицинские причины, требующие отдельного лечения, например, синдром обструктивного апноэ сна.

Психологическая поддержка и управление стрессом при серповидноклеточной анемии

Жизнь с хроническим заболеванием, таким как СКА, неизбежно связана с эмоциональным напряжением и стрессом. Тревога, подавленность и депрессия не только ухудшают психологическое состояние, но и напрямую влияют на уровень физической энергии, усугубляя усталость. Поэтому управление стрессом и забота о ментальном здоровье — неотъемлемая часть борьбы с хронической усталостью.

Эффективные методы управления стрессом включают:

• Техники релаксации. Практики осознанности (майндфулнесс), медитация, глубокое диафрагмальное дыхание помогают снизить уровень гормонов стресса, успокоить нервную систему и уменьшить восприятие боли.
• Когнитивно-поведенческая терапия (КПТ). Этот вид психотерапии помогает выявить и изменить негативные мыслительные паттерны и поведенческие реакции, связанные с болезнью, болью и усталостью. КПТ учит более конструктивным способам справляться с трудностями.
• Общение и поддержка. Не держите переживания в себе. Разговор с близкими, друзьями или участие в группах поддержки для пациентов с серповидноклеточной анемией может дать ощущение общности и понимания. Обмен опытом с людьми, которые сталкиваются с похожими проблемами, очень ценен.
• Профессиональная помощь. Если вы чувствуете, что не справляетесь с тревогой или подавленностью самостоятельно, не стесняйтесь обратиться за помощью к психологу или психотерапевту.

Когда обращаться к врачу: тревожные сигналы

Хотя хроническая усталость является частым спутником серповидноклеточной анемии, важно уметь отличать «обычную» усталость от симптомов, требующих немедленного медицинского внимания. Обязательно свяжитесь с лечащим врачом, если ваша усталость:

• Резко и значительно усилилась без видимой причины.
• Сопровождается другими новыми или необычными симптомами: сильной болью, лихорадкой, одышкой, бледностью кожи, желтушностью склер, головокружением, спутанностью сознания.
• Мешает выполнять простейшие повседневные действия, такие как встать с кровати или дойти до ванной комнаты.

Такие симптомы могут указывать на развитие осложнений, например, острого грудного синдрома, тяжелого гемолитического криза или инфекции. Своевременное обращение за медицинской помощью в таких ситуациях имеет решающее значение.

Список литературы

1. Клинические рекомендации «Серповидно-клеточные нарушения». Разработчик: Национальное гематологическое общество, Национальное общество детских гематологов, онкологов. – Министерство здравоохранения Российской Федерации, 2021.
2. Руководство по гематологии: в 3 т. / под ред. А. И. Воробьева. – 3-е изд., перераб. и доп. – М.: Ньюдиамед, 2005.
3. Evidence-Based Management of Sickle Cell Disease: Expert Panel Report, 2014. National Heart, Lung, and Blood Institute (NHLBI), National Institutes of Health (NIH). – U.S. Department of Health and Human Services, 2014.
4. Hoffbrand A.V., Higgs D.R., Keeling D.M., Mehta A.B. Postgraduate Haematology. – 7th ed. – Wiley-Blackwell, 2016. – 992 p.
5. Sickle-cell disease and other haemoglobinopathies. Report by the Secretariat. World Health Organization (WHO). – 68th session of WHO Regional Committee for Africa, 2018.