Борьба с хронической утомляемостью у детей с рассеянным склерозом

Борьба с хронической утомляемостью у детей с рассеянным склерозом — одна из самых сложных задач, с которой сталкиваются пациенты и их семьи. Это не просто усталость после долгого дня, а изнуряющее состояние, которое значительно снижает качество жизни, влияет на учебу, общение со сверстниками и эмоциональное состояние ребенка. Важно понимать, что эта утомляемость является прямым симптомом заболевания, а не проявлением лени или слабости. Комплексный подход, включающий изменение образа жизни, физическую активность и психологическую поддержку, позволяет эффективно управлять этим состоянием и вернуть ребенку энергию для полноценной жизни.

Почему возникает утомляемость при рассеянном склерозе у детей

Утомляемость при РС — это многофакторный симптом, имеющий как центральные, так и периферические причины. Она отличается от обычной усталости своей интенсивностью, внезапностью и тем, что не всегда проходит даже после длительного отдыха. Понимание ее механизмов помогает выбрать правильную стратегию коррекции.

Основные причины утомляемости при рассеянном склерозе можно разделить на две группы:

• Первичная утомляемость. Она напрямую связана с патологическими процессами в центральной нервной системе (ЦНС). Воспаление и демиелинизация (разрушение защитной миелиновой оболочки нервных волокон) приводят к тому, что для проведения нервного импульса мозгу требуется гораздо больше энергии. Мозг буквально «перегревается» и работает с перегрузкой, что и вызывает глубокое чувство истощения. Также играют роль изменения в работе нейромедиаторных систем, отвечающих за бодрствование и концентрацию.
• Вторичная утомляемость. Она является следствием других проявлений РС или сопутствующих состояний. К ней относятся нарушения сна (из-за мышечных спазмов, боли или частых позывов к мочеиспусканию), побочные эффекты от приема некоторых лекарственных препаратов, депрессивные и тревожные расстройства, а также снижение физической активности, которое ведет к ослаблению мышц и снижению общей выносливости организма.

Часто у одного ребенка присутствуют причины из обеих групп, что усложняет ситуацию. Поэтому крайне важно не игнорировать этот симптом и обсуждать его с лечащим врачом-неврологом для разработки индивидуального плана помощи.

Ключевые принципы управления хронической утомляемостью

Основой успешной борьбы с утомляемостью при рассеянном склерозе является обучение ребенка и его семьи принципам сохранения энергии. Это не означает полный отказ от активности, а наоборот, учит распределять силы так, чтобы их хватало на самые важные и приятные дела. Этот подход базируется на четырех основных элементах: планировании, дозированной физической активности, психологической поддержке и адаптации окружающей среды.

Главная цель — найти баланс между активностью и отдыхом, избегая двух крайностей: полного бездействия, которое ведет к ослаблению организма, и переутомления, которое может спровоцировать ухудшение состояния. Важно научить ребенка «слушать» свой организм, распознавать ранние признаки усталости и вовремя делать паузы, не дожидаясь полного истощения. Такой осознанный подход помогает разорвать порочный круг «активность — истощение — долгое восстановление — страх активности».

Планирование дня и энергосберегающие стратегии

Правильная организация дня — это фундамент управления энергией. Ребенку с рассеянным склерозом необходимо научиться планировать свои дела, расставлять приоритеты и использовать специальные техники, которые помогают выполнять задачи с меньшими затратами сил. Это позволяет сохранять активность и участвовать в школьной и социальной жизни, не доводя себя до изнеможения.

Вот несколько практических стратегий, которые можно внедрить в повседневную жизнь:

• Правило приоритетов. Каждый день определяйте 1–2 самые важные задачи. Их следует выполнять в первой половине дня, когда уровень энергии обычно выше. Менее важные дела можно отложить или делегировать.
• Разделение задач. Большие и сложные задачи (например, подготовка проекта в школу) следует разбивать на несколько маленьких этапов и выполнять их в течение нескольких дней с перерывами.
• Регулярные короткие перерывы. Лучше делать частые паузы по 10–15 минут, чем работать несколько часов без остановки до полного упадка сил. Это помогает поддерживать стабильный уровень энергии в течение дня.
• Стратегическое планирование отдыха. Запланируйте периоды отдыха в своем расписании так же, как вы планируете другие дела. Иногда короткий дневной сон может значительно улучшить самочувствие.
• Упрощение быта. Организуйте пространство так, чтобы самые нужные вещи всегда были под рукой. Используйте стулья на кухне или в ванной, чтобы выполнять рутинные действия сидя.

Для наглядности приведем примеры привычек, которые истощают энергию, и их энергосберегающих альтернатив в таблице ниже.

Роль физической активности в борьбе с усталостью при РС

На первый взгляд может показаться парадоксальным, что физические упражнения помогают бороться с усталостью. Однако правильно подобранная и дозированная физическая активность является одним из самых эффективных методов коррекции утомляемости при РС. Регулярные занятия помогают укрепить мышцы, улучшить работу сердечно-сосудистой системы, повысить общую выносливость и даже улучшить настроение за счет выработки эндорфинов.

Ключевое правило — избегать переутомления. Нагрузка должна быть умеренной, а ее интенсивность и продолжительность должны увеличиваться очень постепенно. Важно выбрать тот вид активности, который приносит ребенку удовольствие. Это могут быть:

• Аэробные упражнения. Ходьба, плавание, езда на велотренажере. Они тренируют сердце и легкие, улучшая доставку кислорода к тканям. Начинать следует с 10–15 минут 3 раза в неделю, постепенно увеличивая время.
• Упражнения на растяжку и гибкость. Йога, пилатес. Помогают уменьшить мышечную скованность (спастичность), улучшить координацию и баланс.
• Лечебная физкультура (ЛФК). Занятия под контролем специалиста (врача ЛФК или реабилитолога) позволяют составить индивидуальную программу с учетом особенностей состояния ребенка.

Важно помнить о мерах предосторожности: избегать перегрева (заниматься в прохладном помещении, пить достаточно воды), не тренироваться во время обострения заболевания или при плохом самочувствии и всегда прислушиваться к сигналам своего тела.

Психологическая поддержка и когнитивная утомляемость

Утомляемость при рассеянном склерозе имеет не только физическое, но и психологическое и когнитивное измерения. Когнитивная утомляемость, или «мозговой туман», проявляется в трудностях с концентрацией внимания, запоминанием информации и планированием. Жизнь с хроническим заболеванием сама по себе является источником стресса, который может усугублять чувство усталости. Поэтому работа с психоэмоциональным состоянием — неотъемлемая часть комплексной помощи.

Работа с психологом или психотерапевтом может помочь ребенку и его семье принять диагноз, научиться справляться с тревогой и депрессивными мыслями. Методы когнитивно-поведенческой терапии (КПТ) доказали свою эффективность в изменении негативных установок в отношении утомляемости и формировании более адаптивных стратегий поведения. Также полезными могут быть техники релаксации, медитации и осознанности (майндфулнесс), которые учат управлять стрессом и лучше понимать потребности своего организма.

Как помочь ребенку в школе и дома

Создание поддерживающей среды в школе и дома играет решающую роль в успешной борьбе с хронической утомляемостью. Важнейший шаг — открытый диалог с учителями и школьной администрацией. Необходимо объяснить им особенности состояния ребенка, в частности природу утомляемости при РС, которая может быть невидима для окружающих.

Вот несколько практических шагов, которые могут облегчить учебный процесс для ребенка с рассеянным склерозом:

• Гибкий график. Обсудите возможность предоставления дополнительных перерывов во время учебного дня, сдачи экзаменов в отдельном помещении или временного перехода на частичное домашнее обучение в периоды ухудшения самочувствия.
• Оптимизация нагрузки. Попросите учителей предоставлять учебные материалы заранее, чтобы ребенок мог изучать их в своем темпе. Возможно, стоит сократить количество домашних заданий или увеличить сроки их сдачи.
• Удобное место в классе. Расположение парты ближе к выходу или доске может сэкономить ребенку силы. Важно также обеспечить комфортную температуру в классе, так как перегрев часто усиливает симптомы РС, включая утомляемость.
• Освобождение от некоторых видов деятельности. Например, от уроков физкультуры высокой интенсивности с заменой на занятия ЛФК или от долгих школьных мероприятий.

Дома важно создать атмосферу понимания и принятия. Не стоит сравнивать ребенка с его сверстниками или упрекать в пассивности. Вместо этого нужно поощрять его самостоятельность в планировании своего дня, хвалить за разумное распределение сил и вместе искать способы сделать повседневную жизнь более комфортной и наполненной радостными событиями, несмотря на ограничения.

Список литературы

1. Клинические рекомендации «Рассеянный склероз». Министерство здравоохранения Российской Федерации. — 2022.
2. Гузева В.И. (ред.). Детская неврология. Клинические рекомендации. — М.: МЕДпресс-информ, 2021. — 480 с.
3. Pohl D., Hacohen Y., Banwell B. Pediatric multiple sclerosis // Handbook of Clinical Neurology. — 2020. — Vol. 172. — P. 233–254.
4. Krupp L.B., Tardieu M., Amato M.P., et al. International Pediatric Multiple Sclerosis Study Group criteria for pediatric multiple sclerosis and immune-mediated central nervous system demyelinating disorders: revisions to the 2007 definitions // Multiple Sclerosis Journal. — 2013. — Vol. 19(10). — P. 1261–1267.
5. Amato M.P., Portaccio E., Goretti B. The cognitive and psychosocial effects of multiple sclerosis in children // Nature Reviews Neurology. — 2011. — Vol. 7(7). — P. 394–402.