Психологическая помощь семье при диагнозе рассеянный склероз у ребенка

Автор:

Детский невролог

10.11.2025

4 мин.

Получение информации о том, что у ребенка диагностирован рассеянный склероз (РС), — это событие, которое кардинально меняет жизнь всей семьи. Первоначальные эмоции — шок, страх, растерянность и гнев — являются абсолютно нормальной реакцией на столкновение с хроническим заболеванием. Важно понимать, что психологическая помощь семье при диагнозе «рассеянный склероз» у ребенка — это не признак слабости, а необходимый компонент комплексного подхода, который помогает создать поддерживающую среду для адаптации, лечения и сохранения качества жизни как самого ребенка, так и его близких. Этот путь требует времени, терпения и правильных стратегий, направленных на принятие новой реальности и выстраивание жизни с учетом особенностей заболевания.

Первые шаги после диагноза: как справиться с шоком и принять ситуацию

Первый этап после постановки диагноза — самый сложный. Семья сталкивается с огромным потоком информации и сильными эмоциональными переживаниями. Преодолеть этот период помогает структурированный подход и осознание того, что ваши чувства естественны. Важно не оставаться один на один с проблемой и планомерно двигаться к принятию.

Ключевые шаги для родителей на этом этапе:

Дайте себе время на переживание. Не пытайтесь подавить свои эмоции. Позвольте себе чувствовать грусть, злость или страх. Проживание этих чувств — необходимый этап на пути к принятию. Попытки «держаться молодцом» могут привести к эмоциональному выгоранию в будущем.
Избегайте поиска виноватых. Чувство вины — частый спутник родителей в такой ситуации. Важно помнить, что рассеянный склероз — это аутоиммунное заболевание со сложным, не до конца изученным механизмом развития. Вашей вины в его появлении нет. Сосредоточение на поиске причин отнимает силы, которые необходимы для поддержки ребенка.
Собирайте достоверную информацию. Страх часто рождается из-за неизвестности. Обращайтесь за информацией к лечащему врачу, изучайте материалы авторитетных медицинских организаций. Это поможет отделить факты от мифов и домыслов, которые могут усугубить тревогу. Понимание природы РС, его течения и современных методов лечения дает ощущение контроля над ситуацией.
Сформируйте круг поддержки. Обсудите ситуацию с близкими людьми, которым вы доверяете. Если родственники не готовы оказать адекватную поддержку, рассмотрите возможность обращения в пациентские организации или группы поддержки для родителей детей с рассеянным склерозом. Общение с теми, кто проходит схожий путь, помогает почувствовать, что вы не одни.

Как и когда говорить с ребенком о диагнозе «рассеянный склероз»

Разговор с ребенком о его заболевании — один из самых ответственных моментов. Главное правило — быть честным, но адаптировать информацию под возраст и уровень понимания ребенка. Дети очень чувствительны к состоянию родителей, и ваша уверенность и спокойствие передадутся и им. Сокрытие правды или уклончивые ответы могут породить у ребенка тревогу и недоверие.

Чтобы облегчить эту задачу, можно воспользоваться следующими рекомендациями, представленными в таблице.

Возрастная группа	Ключевые принципы и рекомендации
Дошкольники (3–6 лет)	Используйте простые и конкретные аналогии. Например, можно сравнить иммунную систему с «защитниками» организма, которые иногда путаются и атакуют «своих». Объясните, что из-за этого ножки могут уставать или глазки хуже видеть, и для этого нужны специальные лекарства и визиты к доктору. Избегайте сложных терминов. Главное послание: «Мы тебя любим, мы рядом и мы со всем справимся».
Младшие школьники (7–11 лет)	Ребенок в этом возрасте уже может понять более сложные концепции. Можно объяснить, что рассеянный склероз — это хроническое состояние, как, например, аллергия у друга. Важно сделать акцент на том, что это не заразно и ребенок не сделал ничего плохого, чтобы заболеть. Сосредоточьтесь на том, что можно контролировать: прием лекарств, режим дня, физические упражнения. Отвечайте на вопросы честно, но без пугающих подробностей о будущем.
Подростки (12+ лет)	Разговор должен быть максимально открытым и честным. Подростки нуждаются в полной информации, чтобы чувствовать себя участниками процесса. Обсудите с ними заболевание, возможные симптомы, варианты лечения и как РС может повлиять на их жизнь (учебу, хобби, общение с друзьями). Важно вовлекать их в принятие решений, касающихся их здоровья. Подчеркните, что диагноз не определяет их личность и не ставит крест на их планах и мечтах, хотя и вносит определенные коррективы.

Влияние диагноза на всю семью: роли, отношения и эмоциональный климат

Диагноз «рассеянный склероз» у ребенка неизбежно затрагивает всю семейную систему. Происходит перераспределение ролей, меняются приоритеты и эмоциональный фон. Игнорирование этих изменений может привести к накоплению напряжения и конфликтам. Важно уделять внимание каждому члену семьи.

Супружеские отношения. Родители могут по-разному реагировать на стресс: один может уйти в гиперопеку, другой — отстраниться, погрузившись в работу. Это может создать дистанцию между супругами. Критически важно поддерживать открытый диалог, делиться переживаниями, не обвиняя друг друга, и находить время для совместного отдыха, чтобы предотвратить выгорание и сохранить близость.

Здоровые братья и сестры (сиблинги). Часто здоровые дети в семье оказываются в тени. Они могут испытывать сложную гамму чувств: ревность из-за того, что больному ребенку уделяется больше внимания; вину за то, что они здоровы; страх, что они тоже могут заболеть. Чтобы помочь им, следуйте нескольким правилам:

Уделяйте каждому ребенку персональное время.
Объясните им в доступной форме, что происходит с братом или сестрой.
Поощряйте их задавать вопросы и выражать свои чувства.
Не возлагайте на них чрезмерную ответственность по уходу за больным ребенком.
Подчеркивайте их важность и значимость в семье.

Основные направления психологической поддержки и самопомощи для родителей

Психологическая устойчивость родителей — залог благополучия ребенка с РС. Профессиональная поддержка помогает переработать травмирующий опыт, найти внутренние ресурсы и выработать эффективные стратегии совладания со стрессом. Не стоит пренебрегать помощью специалистов.

Существуют разные формы психологической помощи:

Индивидуальное консультирование. Работа с психологом один на один помогает проработать личные страхи, чувство вины, тревогу и найти способы справиться с эмоциональным выгоранием.
Семейная терапия. Помогает наладить коммуникацию между всеми членами семьи, перераспределить роли и обязанности, найти общие цели и справиться с кризисом как единая команда.
Группы поддержки. Общение с другими родителями, имеющими похожий опыт, дает мощное ощущение общности и понимания. Обмен практической информацией и эмоциональная поддержка в группе снижают чувство изоляции.

Помимо профессиональной помощи, важны и техники самопомощи. Простые, но регулярные действия помогут сохранить психическое равновесие. Это может быть ведение дневника для выражения эмоций, практики осознанности (медитации), регулярная физическая активность, которая помогает снять напряжение, и сохранение хобби, приносящих радость.

Психологическая адаптация ребенка к жизни с рассеянным склерозом

Ребенок, живущий с хроническим заболеванием, сталкивается с множеством психологических вызовов. Это и принятие ограничений, и общение со сверстниками, и страх перед будущим. Задача взрослых — помочь ему адаптироваться и сформировать позитивную самооценку.

Помощь ребенку в адаптации включает несколько ключевых моментов. Важно научить его понимать сигналы своего тела и не бояться говорить о своем самочувствии. Необходимо поощрять его самостоятельность во всем, что ему по силам, чтобы избежать формирования «выученной беспомощности». Сосредоточьтесь на его сильных сторонах, талантах и увлечениях, не связанных с болезнью. Это поможет ему чувствовать себя полноценной личностью, а не только пациентом. Также важно объяснить ему, как просто и понятно рассказывать о своем состоянии друзьям, если он этого захочет, чтобы избежать неловкости и изоляции в коллективе. Работа с детским психологом или нейропсихологом может стать важной частью поддержки, помогая ребенку справиться с тревогой, страхами и научиться жить полноценной жизнью с диагнозом РС.

Список литературы

Рассеянный склероз, демиелинизирующие заболевания нервной системы у детей и подростков. Клинические рекомендации РФ (Министерство здравоохранения Российской Федерации). — 2022.
Гузева В. И. Детская неврология. Клинические рекомендации. — М.: ГЭОТАР-Медиа, 2021.
Шмидт Т. Е., Яхно Н. Н. Рассеянный склероз: руководство для врачей. — М.: МЕДпресс-информ, 2016.
Эйдемиллер Э. Г., Юстицкис В. В. Психология и психотерапия семьи. — 4-е изд. — СПб.: Питер, 2008.
Principles to promote the quality of life of people with multiple sclerosis. Multiple Sclerosis International Federation (MSIF), 2018.