Развитие речи при синдроме Ангельмана: альтернативные способы коммуникации

Развитие речи при синдроме Ангельмана является одной из главных задач для родителей и специалистов, так как у большинства детей с этим диагнозом экспрессивная речь (способность говорить) крайне ограничена или отсутствует. Несмотря на это, их рецептивная речь, то есть понимание обращенных к ним слов и инструкций, часто развита значительно лучше. Это создает уникальную ситуацию, когда ребенок многое понимает, но не может выразить свои мысли, желания и чувства словами. Выход из этой ситуации — это освоение альтернативных способов коммуникации, которые позволяют наладить двустороннее общение и значительно улучшить качество жизни ребенка и всей семьи.

Почему при синдроме Ангельмана нарушена речь, но сохранено понимание

Синдром Ангельмана (СА) — это генетическое заболевание, связанное с нарушением функции гена UBE3A в 15-й хромосоме. Это нарушение влияет на развитие нервной системы, в особенности на те отделы мозга, которые отвечают за речь, координацию движений и обучение. Двигательные нарушения, включая апраксию речи (неспособность мозга правильно планировать движения губ, языка и челюсти для произнесения звуков), являются ключевой причиной тяжелых речевых проблем. Мозг ребенка с СА знает, что он хочет сказать, но не может отдать правильные команды мышцам речевого аппарата. При этом области, ответственные за понимание языка, страдают в меньшей степени. Именно поэтому ребенок может выполнять сложные инструкции, узнавать близких и понимать юмор, но при этом произносить лишь несколько отдельных слов или не говорить совсем.

Что такое альтернативная и дополнительная коммуникация

Альтернативная и дополнительная коммуникация (АДК) — это совокупность методов и инструментов, которые используются для дополнения или полной замены устной речи. Основная цель АДК — дать человеку возможность общаться, выражать свои потребности, делиться эмоциями и участвовать в социальной жизни, когда обычная речь невозможна. Важно развеять распространенное опасение, что использование альтернативной коммуникации может затормозить или остановить развитие устной речи. Многочисленные исследования и клиническая практика доказывают обратное: АДК снижает уровень фрустрации у ребенка, связанной с невозможностью быть понятым, и, создавая успешный опыт общения, может стимулировать появление вокализаций и даже отдельных слов.

Система АДК подбирается индивидуально, исходя из физических, когнитивных и сенсорных возможностей ребенка. Она не является временным решением, а становится полноценным языком общения на протяжении всей жизни.

Виды средств альтернативной коммуникации для детей с СА

Все средства АДК можно условно разделить на две большие группы: низкотехнологичные и высокотехнологичные. Выбор конкретного метода или их комбинации зависит от индивидуальных особенностей ребенка, его моторных навыков и предпочтений. Ниже представлена таблица с основными видами средств АДК.

Как начать внедрение АДК: пошаговый план для родителей

Внедрение системы альтернативной и дополнительной коммуникации — это процесс, требующий терпения, последовательности и командной работы. Не стоит ждать, что ребенок сразу начнет активно использовать новое средство. Ваша задача — создать среду, в которой общение с помощью АДК станет естественным и необходимым.

• Шаг 1: Консультация со специалистом. Первым делом необходимо обратиться к логопеду-дефектологу или специалисту по АДК. Он проведет диагностику, оценит коммуникативные, моторные и познавательные навыки ребенка и поможет подобрать наиболее подходящую систему.
• Шаг 2: Выбор стартового словаря. Начните с самых важных и мотивирующих для ребенка слов. Обычно это названия любимых игрушек, еды, имена близких, слова «еще», «дай», «хочу», «все». Словарь должен быть небольшим, чтобы не перегружать ребенка.
• Шаг 3: Создание коммуникативной среды. Разместите карточки, книгу или устройство на видном и доступном для ребенка месте. Используйте их в повседневных ситуациях: во время еды, игры, прогулки.
• Шаг 4: Моделирование. Это самый важный этап. Взрослые должны сами постоянно использовать систему АДК, общаясь с ребенком и друг с другом. Например, давая ребенку яблоко, вы не только произносите слово «яблоко», но и указываете на соответствующую карточку. Вы моделируете для ребенка, как работает его «голос».
• Шаг 5: Создание ситуаций для общения. Не предугадывайте все желания ребенка. Создавайте ситуации, в которых ему потребуется попросить о чем-то. Например, уберите любимую игрушку на полку так, чтобы он мог ее видеть, но не достать, и положите рядом коммуникатор с кнопкой «играть» или «дай».
• Шаг 6: Поощрение и терпение. Радуйтесь любой попытке общения со стороны ребенка, даже если она не совсем точна. Помните, что освоение любого языка требует времени. Главное — регулярность и позитивный настрой.

Роль команды специалистов и семьи в развитии коммуникации

Успешное развитие коммуникативных навыков у ребенка с синдромом Ангельмана невозможно без слаженной работы команды, в центре которой находится сам ребенок и его семья. Каждый участник этого процесса выполняет свою важную роль.

Родители и близкие — главные участники процесса. Они создают и поддерживают коммуникативную среду дома, ежедневно моделируют использование АДК, закрепляют навыки, полученные на занятиях. Их вера в ребенка, терпение и последовательность являются фундаментом успеха.

Логопед-дефектолог или специалист по АДК — ведущий специалист, который проводит диагностику, подбирает и настраивает систему коммуникации, обучает ребенка и семью правильному ее использованию, а также составляет программу развития коммуникативных навыков.

Невролог — врач, который наблюдает за общим состоянием здоровья ребенка, назначает терапию для контроля сопутствующих состояний (например, эпилепсии), что косвенно влияет на способность ребенка к обучению и концентрации.

Психолог или поведенческий терапевт — помогает справиться с поведенческими трудностями, которые могут мешать обучению, работает с мотивацией ребенка, а также оказывает психологическую поддержку родителям, помогая им принять особенности ребенка и найти ресурсы для его развития.

Только совместные, скоординированные усилия всей команды позволяют создать для ребенка с СА условия, в которых он сможет максимально раскрыть свой потенциал и обрести голос, пусть и невербальный.

Список литературы

1. Клинические рекомендации «Синдром Ангельмана». Утверждены Министерством здравоохранения Российской Федерации, 2020.
2. Вишневская Т. Н. Альтернативная и дополнительная коммуникация. Практическое руководство для педагогов, логопедов и родителей. — М.: В. Секачев, 2018. — 128 с.
3. Beukelman, D. R., & Mirenda, P. Augmentative and Alternative Communication: Supporting Children and Adults with Complex Communication Needs. — 5th ed. — Baltimore: Paul H. Brookes Publishing Co., 2022. — 768 p.
4. Stephenson, J., & Carter, M. The use of augmentative and alternative communication with students with Angelman syndrome: a systematic review // Augmentative and Alternative Communication. — 2009. — Vol. 25, № 4. — P. 259-272.
5. Angelman Syndrome Foundation. Communication and Education Guidelines [Электронный ресурс]. — URL: https://www.angelman.org/ (рекомендации доступны на официальном сайте организации).