Диагноз АФС подтвержден: пошаговый план действий для пациента

Получить подтвержденный диагноз «антифосфолипидный синдром» (АФС) — серьезное событие, которое вызывает множество вопросов, тревогу и чувство неопределенности. Важно понимать, что это состояние не является приговором. Современная медицина позволяет эффективно контролировать антифосфолипидный синдром и вести полноценную, активную жизнь. Ключ к успеху — это четкое понимание своего состояния и выстроенный план действий, который поможет взять ситуацию под контроль. Этот план станет вашим надежным ориентиром на пути к стабильному самочувствию.

Шаг 1: Принятие диагноза и выбор профильного специалиста

Первый и самый важный шаг — это осознание и принятие диагноза. Естественно испытывать растерянность или страх. Дайте себе время на принятие этой информации, но не оставайтесь в этом состоянии надолго. Ваша главная задача на этом этапе — найти врача, который станет вашим партнером на долгие годы. Лечением АФС занимаются преимущественно два специалиста: гематолог и ревматолог.

• Гематолог — врач, специализирующийся на заболеваниях крови. Его консультация необходима, так как основное проявление антифосфолипидного синдрома — это нарушение системы свертывания крови и склонность к тромбозам. Гематолог подбирает и контролирует антикоагулянтную терапию.
• Ревматолог — врач, который занимается системными аутоиммунными заболеваниями. АФС относится именно к этой группе, так как в его основе лежит атака иммунной системы на собственные клетки организма. Часто антифосфолипидный синдром сочетается с другими ревматологическими заболеваниями, например с системной красной волчанкой.

В идеале ведение пациента с АФС осуществляется совместно этими двумя специалистами. Важно найти врача, с которым у вас установится доверительный контакт, ведь вам предстоит обсуждать все аспекты лечения и образа жизни. Не стесняйтесь задавать вопросы и уточнять все, что вам непонятно.

Шаг 2: Формирование индивидуального плана лечения антифосфолипидного синдрома

После постановки диагноза и выбора врача начинается разработка персональной стратегии лечения. Главная цель терапии при АФС — предотвращение образования тромбов (тромбопрофилактика). Лечение практически всегда пожизненное и требует от пациента высокой дисциплины.

В зависимости от вашей истории болезни (были ли у вас тромбозы), наличия сопутствующих заболеваний и других факторов врач может назначить один из двух основных видов терапии:

• Антиагреганты. Чаще всего это препараты на основе ацетилсалициловой кислоты в низких дозах. Они «разжижают» кровь, мешая тромбоцитам склеиваться друг с другом. Такую терапию могут назначить пациентам без тромбозов в анамнезе (так называемый «первичный» АФС) для профилактики.
• Антикоагулянты. Это более сильные препараты, которые напрямую влияют на факторы свертывания крови. Они являются «золотым стандартом» для пациентов, у которых уже были тромботические события. Наиболее изученным препаратом этой группы является варфарин. Также существуют новые оральные антикоагулянты (НОАК), но их применение при антифосфолипидном синдроме имеет свои особенности и обсуждается с врачом в индивидуальном порядке.

Почему так важен индивидуальный подход? Потому что врач должен найти баланс между эффективной профилактикой тромбозов и риском кровотечений. Самостоятельное назначение, отмена или изменение дозировки препаратов недопустимы и могут быть опасны для жизни.

Шаг 3: Обучение самоконтролю и понимание ключевых показателей

Жизнь с диагнозом АФС неразрывно связана с необходимостью регулярного контроля состояния крови. Если вам назначен варфарин, вашим главным показателем становится МНО — международное нормализованное отношение. Это лабораторный тест, который показывает, насколько эффективно работает препарат.

Важно понимать, что такое МНО и почему его нужно контролировать. Этот показатель отражает, во сколько раз время свертывания вашей крови больше, чем у человека, не принимающего антикоагулянты. Для пациентов с антифосфолипидным синдромом врач устанавливает целевой диапазон МНО, чаще всего от 2,0 до 3,0. Нахождение в этом «терапевтическом окне» означает, что вы надежно защищены от тромбов, а риск кровотечения минимален. Для лучшего понимания приведена таблица.

Частоту контроля МНО определяет врач. В начале терапии это может быть несколько раз в неделю, а после стабилизации дозы — раз в 2—4 недели. Также необходимо научиться распознавать признаки кровотечения: появление синяков без причины, длительные кровотечения из мелких порезов, носовые кровотечения, появление крови в моче или кале (черный, дегтеобразный стул). О любом из этих признаков нужно немедленно сообщать врачу.

Шаг 4: Коррекция образа жизни для минимизации рисков

Лекарственная терапия — это основа управления АФС, но изменение образа жизни играет не менее важную роль. Эти простые правила помогут снизить общие риски и улучшить качество жизни.

Вот основные направления, на которые стоит обратить внимание:

• Питание. Если вы принимаете варфарин, важно знать о его взаимодействии с витамином К, который содержится в зеленых овощах (шпинате, брокколи, капусте, петрушке). Не нужно полностью исключать эти продукты, но их количество в рационе должно быть примерно одинаковым каждый день. Резкие изменения в диете могут «сбить» ваш уровень МНО. Для пациентов на НОАК таких строгих ограничений нет.
• Физическая активность. Регулярные умеренные нагрузки (ходьба, плавание, йога) полезны, так как улучшают кровообращение. Однако следует избегать травмоопасных видов спорта, чтобы минимизировать риск ушибов и внутренних кровотечений.
• Отказ от курения. Курение повреждает стенки сосудов и значительно повышает риск тромбообразования. Отказ от этой привычки — один из самых эффективных шагов для защиты вашего здоровья при антифосфолипидном синдроме.
• Контроль веса и сопутствующих заболеваний. Избыточный вес, артериальная гипертензия, сахарный диабет и высокий уровень холестерина являются дополнительными факторами риска тромбозов. Их коррекция обязательна.
• Информирование других врачей. Всегда сообщайте о своем диагнозе АФС и приеме антикоагулянтов любому врачу, к которому обращаетесь, особенно стоматологу, хирургу или гинекологу.

Особенности ведения антифосфолипидного синдрома в особых ситуациях

Жизнь продолжается, и на ее пути могут возникать ситуации, требующие особого подхода при диагнозе АФС. Важно заранее знать, как действовать.

Планирование беременности. Для женщин с АФС беременность возможна, но требует тщательного планирования и постоянного наблюдения у гематолога (ревматолога) и акушера-гинеколога. Варфарин противопоказан при беременности, поэтому терапию меняют на инъекции низкомолекулярных гепаринов, часто в сочетании с низкими дозами аспирина. Такой подход позволяет значительно снизить риски осложнений и выносить здорового ребенка.

Хирургические вмешательства. Любая операция, даже удаление зуба, требует временной отмены или изменения антикоагулянтной терапии. Это делается под строгим контролем врача, чтобы минимизировать риск кровотечения во время процедуры и риск тромбоза после нее.

Длительные путешествия. Долгие перелеты или поездки на автомобиле, когда вы вынуждены долго сидеть, увеличивают риск тромбоза глубоких вен ног. Перед поездкой проконсультируйтесь с врачом. Общие рекомендации включают употребление достаточного количества жидкости, ношение компрессионного трикотажа и выполнение простых упражнений для ног каждый час.

Психологическая поддержка и информированность

Жизнь с хроническим заболеванием — это не только физический, но и психологический вызов. Важно не замыкаться в себе. Обсуждайте свои переживания с близкими. Не бойтесь обращаться за помощью к психологу или психотерапевту, если чувствуете, что не справляетесь с тревогой. Понимание своего состояния, знание плана действий и ощущение контроля над ситуацией придают уверенности.

Также полезно иметь при себе специальную карточку или браслет, где указан ваш диагноз (антифосфолипидный синдром) и препарат, который вы принимаете. В экстренной ситуации это может спасти вам жизнь, предоставив врачам скорой помощи критически важную информацию.

Список литературы

1. Клинические рекомендации «Антифосфолипидный синдром». Общероссийская общественная организация «Ассоциация ревматологов России», 2021.
2. Насонов Е. Л. Ревматология: Национальное руководство. — М.: ГЭОТАР-Медиа, 2020. — 968 с.
3. Ruiz-Irastorza G., Crowther M., Branch W., Khamashta M. A. Antiphospholipid syndrome // Lancet. 2010. Vol. 376, № 9751. P. 1498–1509.
4. Miyakis S., Lockshin M. D., Atsumi T. et al. International consensus statement on an update of the classification criteria for definite antiphospholipid syndrome (APS) // J. Thromb. Haemost. 2006. Vol. 4, № 2. P. 295–306.
5. Cohen H., Hunt B. J., Efthymiou M. et al. Rivaroxaban versus warfarin to treat patients with thrombotic antiphospholipid syndrome, with or without systemic lupus erythematosus (RAPS): a randomised, controlled, open-label, phase 2/3, non-inferiority trial // Lancet Haematol. 2016. Vol. 3, № 9. P. e426–e436.
6. Firestein G. S., Budd R. C., Gabriel S. E., McInnes I. B., O'Dell J. R. Kelley and Firestein's Textbook of Rheumatology. 10th ed. Elsevier, 2017.