Психологическая помощь семьям пациентов с БКЯ: как справиться с горем

Автор:

Инфекционист

19.11.2025

8 мин.

Диагноз болезни Крейтцфельдта — Якоба (БКЯ) у члена семьи становится тяжелейшим испытанием, погружающим родных в водоворот невыносимых эмоций и неопределенности. Это редкое и быстро прогрессирующее нейродегенеративное заболевание не только разрушает здоровье пациента, но и глубоко травмирует его близких, заставляя сталкиваться с предвосхищающим горем, которое начинается задолго до фактической потери. Понимание того, что происходит, осознание неизбежности и поиск эффективных способов совладания с этим горем имеют критическое значение для психологического благополучия всей семьи. Данная статья призвана стать опорой и практическим руководством в этот сложный период, предлагая пути для поддержания себя и своих близких.

Понимание болезни Крейтцфельдта — Якоба и ее влияния на семью

Болезнь Крейтцфельдта — Якоба (БКЯ) представляет собой прионное заболевание, которое поражает головной мозг, вызывая стремительное прогрессирование деменции и неврологических нарушений. Это нейродегенеративное состояние неизлечимо и всегда приводит к летальному исходу. Столкнувшись с таким диагнозом, семьи переживают уникальный тип горя, который отличается от утраты при других заболеваниях из-за нескольких ключевых факторов.

Во-первых, скорость прогрессирования болезни Крейтцфельдта — Якоба часто ошеломляет. За считаные недели или месяцы пациент теряет когнитивные функции, способность к самостоятельному движению, общению и в конечном итоге осознание себя. Это означает, что близкие становятся свидетелями мучительного угасания личности, что вызывает глубокое чувство беспомощности и отчаяния. Семьям приходится сталкиваться с «живым горем», когда любимый человек физически присутствует, но его личность, его «я» постепенно исчезает.

Во-вторых, БКЯ — это редкое заболевание, что часто приводит к изоляции семей. Информации о болезни Крейтцфельдта — Якоба не так много, а найти других, столкнувшихся с подобным, бывает непросто. Это усугубляет чувство одиночества и непонимания со стороны окружающих, которые не могут в полной мере осознать масштаб трагедии. Родные могут чувствовать себя непонятыми и лишенными поддержки.

В-третьих, отсутствие эффективного лечения и неблагоприятный прогноз ставят семьи перед необходимостью принятия тяжелых решений относительно паллиативной помощи и ухода, осознавая при этом, что улучшения состояния не произойдет. Этот груз ответственности в условиях эмоционального истощения является серьезным психологическим стрессором. Важно осознать, что все это — естественная реакция на экстремальную ситуацию, и принять ее как часть процесса.

Эмоциональные этапы проживания горя при болезни Крейтцфельдта — Якоба

Переживание горя — это сложный и многогранный процесс, который индивидуален для каждого человека, но часто включает в себя ряд общих эмоциональных этапов. При столкновении с диагнозом болезни Крейтцфельдта — Якоба и наблюдая за ее быстрым прогрессированием, члены семьи могут проходить через эти этапы еще до фактической потери, что называется предвосхищающим горем. Понимание этих этапов помогает нормализовать собственные чувства и осознать, что то, что вы переживаете, является естественной реакцией на утрату.

Эти этапы часто описываются так:

Отрицание. Первоначальная реакция на страшный диагноз БКЯ может быть шоком и неверием. «Этого не может быть», «Это ошибка» — такие мысли помогают временно защититься от невыносимой реальности.
Гнев. Когда реальность начинает проникать в сознание, может возникнуть гнев — на врачей, на судьбу, на мир, на самого пациента, на себя. Это мощная, но естественная эмоция, которая выражает бессилие перед неизбежным.
Торг. Попытки «договориться» с высшими силами, с врачами, с самим собой, чтобы изменить ситуацию. «Что, если я буду делать то-то и болезнь отступит?». Это попытка вернуть контроль над ситуацией.
Депрессия. Приходит осознание неизбежности и беспомощности. Это может проявляться в глубокой печали, апатии, потере интереса к жизни, нарушениях сна и аппетита. Депрессия при горе — это нормальная реакция на потерю.
Принятие. Это не означает смирение или радость, а скорее примирение с реальностью, способность жить дальше, интегрировав утрату в свой жизненный опыт. На этом этапе семьи начинают находить новые смыслы и способы существования.

Важно помнить, что эти этапы не являются линейными и могут сменяться, повторяться, смешиваться. В один день вы можете чувствовать гнев, на следующий — глубокую печаль, а затем снова попытаться «торговаться». Кроме того, семьи пациентов с болезнью Крейтцфельдта — Якоба часто сталкиваются с дополнительными чувствами, такими как вина («Достаточно ли я делаю?»), страх («Что будет дальше?»), стыд (из-за стигмы болезни) и бессилие. Все эти эмоции имеют право на существование, и их проживание является частью пути к исцелению.

Ниже представлена таблица с примерами эмоциональных реакций и мыслей, которые могут помочь справиться с ними.

Эмоциональная реакция	Распространенные мысли и чувства	Как себе помочь: мысли для совладания
Шок, отрицание	«Этого не может быть», «Это ошибка», «Я не могу в это поверить»	«Это нормально — чувствовать шок. Я могу дать себе время, чтобы принять эту информацию по частям».
Гнев, раздражение	«Почему это произошло с нами?», «Это несправедливо!», «Я злюсь на болезнь, на врачей, на себя»	«Мой гнев — это реакция на бессилие. Я имею право на эти чувства. Я могу найти здоровые способы выразить его».
Вина	«Может быть, я мог(-ла) что-то сделать?», «Я недостаточно забочусь», «Я чувствую облегчение, когда его нет рядом, и это ужасно»	«Я делаю все возможное в этой сложной ситуации. Чувство вины естественно, но я не виноват(-а) в болезни. Мои чувства не делают меня плохим человеком».
Страх, тревога	«Что будет дальше?», «Как мы будем справляться?», «Я боюсь потери»	«Нормально бояться неизвестного. Я могу сосредоточиться на одном дне, одном шаге. Я не обязан(-а) знать ответы на все вопросы сейчас».
Печаль, апатия	«Ничего не радует», «Я чувствую себя опустошенным(-ой)», «Я просто хочу спать»	«Это глубокая потеря, и печаль — ее естественная часть. Я могу позволить себе грустить и просить поддержки, когда мне это нужно».

Практические стратегии для психологической поддержки себя и близких

Столкнувшись с болезнью Крейтцфельдта — Якоба, семьи нуждаются в конкретных шагах для поддержания своего психологического благополучия и эффективного совладания с кризисом. Выработка практических стратегий помогает не только выжить в этой ситуации, но и сохранить связи, обрести внутреннюю силу. Важно активно искать пути для поддержки себя и других членов семьи, чтобы никто не чувствовал себя одиноким в этом испытании.

Перечень действенных стратегий включает:

Открытое общение в семье. Поощряйте честные разговоры о чувствах и опасениях между всеми членами семьи. Это помогает разделить бремя горя и снизить чувство изоляции. Даже если говорить трудно, попытка высказаться может принести облегчение. Важно слушать друг друга без осуждения, давая каждому право на свои уникальные переживания. Например, взрослым детям стоит обсуждать с родителями свои тревоги, а родителям — с детьми.
Поиск достоверной информации о болезни Крейтцфельдта — Якоба. Знание — это сила. Понимание природы БКЯ, ее симптомов и прогноза помогает уменьшить тревогу перед неизвестностью. Ищите информацию на сайтах надежных медицинских учреждений и организаций, специализирующихся на редких заболеваниях. Это поможет принимать более информированные решения по уходу и быть готовыми к изменениям в состоянии пациента.
Создание сети поддержки. Не пытайтесь справиться со всем в одиночку. Обратитесь к друзьям, другим родственникам, коллегам, которые готовы выслушать и предложить практическую помощь. Это может быть помощь по дому, с детьми, приготовление еды или просто дружеское плечо. Социальная поддержка является мощным буфером против стресса.
Установление реалистичных ожиданий. Болезнь Крейтцфельдта — Якоба является прогрессирующим заболеванием, и важно понимать, что состояние пациента будет ухудшаться. Принятие этого факта, пусть и болезненное, поможет избежать лишних разочарований и сосредоточиться на обеспечении комфорта и качества жизни на оставшееся время. Это также поможет спланировать паллиативную помощь.
Ведение дневника или другие формы самовыражения. Запись своих мыслей и чувств может стать мощным инструментом для обработки горя. Это позволяет выплеснуть эмоции, осмыслить происходящее и отслеживать свой эмоциональный прогресс. Это может быть также рисование, музыка или любая другая творческая деятельность.
Привлечение паллиативной помощи. Специалисты по паллиативной помощи могут предоставить не только медицинскую поддержку пациенту, но и психологическую, социальную и духовную помощь всей семье. Они помогут управлять симптомами болезни, облегчить страдания и поддержать качество жизни, а также дадут рекомендации по психологической поддержке.

Поиск профессиональной помощи: когда и куда обратиться

В условиях столкновения с диагнозом болезни Крейтцфельдта — Якоба, когда обычные стратегии совладания оказываются недостаточными, профессиональная психологическая помощь становится не просто желательной, а часто жизненно необходимой. Специалисты могут предложить индивидуальные подходы и инструменты, помогающие пройти через этот крайне сложный период. Важно знать, когда и к кому следует обратиться за такой поддержкой.

Основные виды профессиональной помощи:

Индивидуальная психотерапия. Работа с психологом или психотерапевтом позволяет глубже проработать личные чувства — горе, вину, гнев, страх. Специалист поможет вам выстроить здоровые механизмы совладания, справиться с травматическим опытом и найти внутренние ресурсы для продолжения жизни. Это безопасное пространство для выражения всех эмоций без осуждения.
Семейная терапия. Диагноз БКЯ влияет на всю семью, изменяя роли и динамику отношений. Семейный терапевт может помочь наладить общение между членами семьи, разрешить возникающие конфликты и укрепить взаимопонимание и поддержку. Это особенно важно, когда разные члены семьи по-разному реагируют на болезнь и потерю.
Группы поддержки. Участие в группах поддержки для семей, столкнувшихся с нейродегенеративными заболеваниями или горем, может быть чрезвычайно полезным. Общение с людьми, переживающими схожий опыт, снижает чувство изоляции, дает возможность поделиться опытом, получить практические советы и почувствовать себя частью сообщества. Даже если нет специализированных групп именно по болезни Крейтцфельдта — Якоба, группы для семей пациентов с деменцией или другими редкими заболеваниями могут быть релевантны.
Паллиативная медицинская помощь. Этот вид помощи фокусируется на улучшении качества жизни пациентов и их семей, сталкивающихся с неизлечимыми заболеваниями, такими как болезнь Крейтцфельдта — Якоба. Врачи паллиативной помощи, медсестры, социальные работники и психологи работают в команде, чтобы облегчить физические симптомы, а также оказать психологическую, социальную и духовную поддержку. Они могут помочь в планировании ухода, принятии решений и обеспечении максимально комфортных условий.

Когда следует обратиться за профессиональной помощью?

Обращение к специалисту рекомендуется, если вы замечаете у себя или у близких следующие признаки:

Продолжительное и неконтролируемое чувство печали, апатии или безнадежности.
Нарушения сна (бессонница или чрезмерная сонливость), которые мешают повседневному функционированию.
Значительные изменения в аппетите, приводящие к потере или набору веса.
Неспособность выполнять повседневные обязанности (работа, учеба, уход за собой).
Социальная изоляция, отказ от общения с близкими и друзьями.
Интенсивные чувства вины, беспомощности или бессмысленности.
Появление мыслей о самоповреждении или суициде. В этом случае немедленно обратитесь за экстренной помощью.

Забота о собственном благополучии: почему это важно

В водовороте забот о пациенте с болезнью Крейтцфельдта — Якоба члены семьи часто забывают о себе, полностью отдавая свои силы и эмоции больному. Однако пренебрежение собственным благополучием может привести к эмоциональному выгоранию, усугублению горя и потере способности эффективно помогать как себе, так и близким. Забота о себе — это не эгоизм, а жизненная необходимость, позволяющая сохранять ресурсы для долгого и трудного пути.

Причины, по которым забота о себе является критически важной:

Предотвращение выгорания. Длительный стресс, эмоциональное напряжение и физическая нагрузка, связанные с уходом за пациентом с БКЯ, могут привести к полному истощению. Выгорание проявляется в хронической усталости, апатии, цинизме и раздражительности. Поддерживая себя, вы предотвращаете этот процесс.
Сохранение физического здоровья. Стресс негативно влияет на иммунную систему, увеличивая риск заболеваний. Регулярный сон, правильное питание и физическая активность помогают поддерживать физическое здоровье, что, в свою очередь, укрепляет психологическую устойчивость.
Поддержание эмоциональной стабильности. Ухаживающий человек, который сам находится на грани срыва, не может оказать полноценную поддержку. Забота о своем эмоциональном состоянии позволяет оставаться более спокойным, терпеливым и сострадательным.
Пример для других. Когда вы показываете, что заботитесь о себе, это служит примером для других членов семьи. Это может помочь им также осознать важность самоподдержки.

Конкретные шаги по заботе о собственном благополучии:

Отдых и сон. Постарайтесь высыпаться. Если полноценный ночной сон затруднен, используйте любую возможность для короткого дневного отдыха. Попросите близких подменить вас на это время.
Правильное питание. Избегайте «быстрой» еды, которая может дать временный прилив энергии, но в долгосрочной перспективе лишь истощит организм. Сбалансированный рацион с достаточным количеством овощей, фруктов и белка необходим для поддержания сил.
Физическая активность. Даже короткие прогулки на свежем воздухе или легкие упражнения могут значительно улучшить настроение и снизить уровень стресса. Движение помогает высвобождать эндорфины.
Выделение времени для себя. Найдите хотя бы 15–30 минут в день для занятий, которые приносят вам удовольствие: чтение книги, прослушивание музыки, хобби, медитация. Это время, когда вы полностью отключаетесь от забот.
Установление границ. Научитесь говорить «нет», когда чувствуете, что перегружены. Просить о помощи — это не признак слабости, а мудрости. Делегируйте задачи, если это возможно.
Поддержка социальных связей. Не изолируйтесь от друзей и семьи. Регулярное общение, пусть даже по телефону, помогает чувствовать себя менее одиноким и более поддержанным.

Память и прощание: создание смыслов

В условиях потери близкого человека от болезни Крейтцфельдта — Якоба, когда процесс угасания был мучителен и стремителен, особую важность приобретают этапы прощания и сохранения памяти. Это не просто ритуалы, а глубоко личный процесс создания новых смыслов, который помогает интегрировать утрату в свою жизнь и найти пути для продолжения существования. Активное участие в этих процессах помогает семье не только справиться с горем, но и сохранить наследие и дух ушедшего человека.

Значимость прощания и сохранения памяти:

Обработка горя. Ритуалы прощания, будь то формальные похороны или личные воспоминания, предоставляют структурированный способ выражения горя и помогают начать процесс исцеления. Они дают возможность собрать вместе тех, кто скорбит, и разделить их чувства.
Сохранение связи. Даже после физической смерти близкого человека эмоциональная и духовная связь может сохраняться. Создание воспоминаний и сохранение его наследия помогают поддерживать эту связь, превращая ее из болезненной потери в источник внутренней силы и вдохновения.
Создание новых смыслов. Переживание горя может стать толчком к переосмыслению ценностей, приоритетов и собственного места в жизни. Создание смыслов через память о любимом человеке помогает найти новую цель или посвятить себя чему-то важному.
Увековечение памяти. Действия по увековечению памяти — это способ выразить любовь и уважение, а также дать ушедшему человеку место в истории семьи и общества.

Способы создания смыслов через память и прощание:

Ритуалы прощания. Поминальные службы, похороны или кремация являются важными этапами. Они помогают официально попрощаться и начать путь к принятию. Если пациент с болезнью Крейтцфельдта — Якоба был обездвижен или не мог общаться, иногда полезно провести «прощание» еще при жизни, используя прикосновения, тихие слова, музыку.
Создание «коробок воспоминаний». Собирайте фотографии, письма, любимые вещи, связанные с человеком. Это может быть трогательным способом сохранить память о его жизни до болезни и вернуться к этим воспоминаниям в моменты тоски.
Рассказывание историй. Делитесь историями и анекдотами о близком человеке с другими членами семьи и друзьями. Это помогает сохранить его личность в коллективной памяти и позволяет другим тоже скорбеть и вспоминать.
Посвящение памяти. Это может быть написание мемуаров, создание альбома, посадка дерева в его честь или участие в благотворительной деятельности, которая была ему близка. Такие действия придают смысл и цель вашему горю.
Продолжение традиций. Если у ушедшего человека были любимые традиции или хобби, продолжайте их. Это позволяет чувствовать его присутствие и сохранять важные аспекты его жизни.
Написание писем. Напишите письмо человеку, которого вы потеряли, выражая все свои невысказанные чувства, слова благодарности или прощения. Это может быть очень терапевтичным.

Список литературы

Кюблер-Росс Э. О смерти и умирании. — М.: КоЛибри, Азбука-Аттикус, 2021.
Ворден Дж. В. Психотерапия горя и утраты: Руководство для специалистов по психическому здоровью. — СПб.: Питер, 2004.
Паллиативная медицинская помощь: Национальное руководство / под ред. А. В. Гнездилова. — М.: ГЭОТАР-Медиа, 2018.
Клинические рекомендации «Паллиативная медицинская помощь взрослым». — Министерство здравоохранения Российской Федерации, 2021.
Всемирная организация здравоохранения. Комплексный план действий в области психического здоровья на 2013–2030 гг. — Женева: ВОЗ, 2021.