Психологическая поддержка родителям ребенка с диагнозом СГЛОС

Получение информации о том, что у вашего ребенка синдром гипоплазии левых отделов сердца (СГЛОС) — это шокирующее событие, которое переворачивает жизнь семьи. В этот момент мир сужается до одного страшного диагноза, вызывая бурю эмоций: от оцепенения и страха до гнева и чувства вины. Важно понимать, что ваша реакция абсолютно нормальна. Психологическая поддержка родителям ребенка с диагнозом СГЛОС является не менее важной частью комплексной помощи, чем само медицинское лечение. Она помогает обрести опору, научиться жить в новой реальности и стать надежной поддержкой для своего малыша на всех этапах его сложного пути.

Принятие диагноза: что происходит с психикой родителей

Столкновение с диагнозом «синдром гипоплазии левых отделов сердца» запускает сложный психологический процесс, схожий с переживанием утраты — утраты представлений о здоровом ребенке и безоблачном будущем. Этот процесс индивидуален, но чаще всего включает несколько стадий, которые могут сменять друг друга или протекать одновременно.

• Шок и отрицание. Первая реакция — оцепенение, неверие в происходящее. Могут возникать мысли: «Это ошибка», «Такого не может быть с нами». Это защитный механизм психики, который дает время для постепенной адаптации к травмирующей информации.
• Гнев. Когда приходит осознание реальности, может появиться гнев, направленный на врачей, судьбу, окружающих или даже на партнера. Это попытка найти виновного в случившемся, выплеснуть накопившееся напряжение.
• Торг. На этой стадии родители могут пытаться «договориться» с высшими силами, давать обещания в обмен на исцеление ребенка. Это иллюзорная попытка вернуть контроль над ситуацией.
• Депрессия и отчаяние. Наступает период глубокой печали, апатии, чувства безнадежности и бессилия. Родители могут замыкаться в себе, терять интерес к жизни. На этом этапе особенно важна поддержка близких и специалистов.
• Принятие. Это не означает смирение с болезнью. Принятие — это осознание новой реальности и готовность действовать в сложившихся обстоятельствах. Родители концентрируются на поиске решений, планировании лечения и создании наилучших условий для ребенка.

Понимание этих стадий помогает осознать, что ваши чувства — это естественная часть тяжелого пути. Позвольте себе прожить эти эмоции, не осуждая себя за «неправильные» реакции. Это необходимо для того, чтобы двигаться дальше и находить в себе силы для борьбы.

Первые шаги: как справиться с шоком и взять ситуацию под контроль

В первые дни и недели после постановки диагноза СГЛОС чувство растерянности и хаоса может быть всепоглощающим. Важно предпринять конкретные действия, которые помогут стабилизировать эмоциональное состояние и вернуть ощущение контроля. Эти шаги не решат проблему мгновенно, но создадут фундамент для дальнейших действий.

Вот несколько практических рекомендаций, которые помогут вам в этот сложный период:

Сохранение ресурсов: забота о себе и партнере

Лечение синдрома гипоплазии левых отделов сердца — это марафон, а не спринт. Он потребует от вас огромного количества физических и эмоциональных сил на протяжении долгого времени. Если вы полностью истощите свои ресурсы, вы не сможете быть эффективной поддержкой для вашего ребенка. Забота о себе — это не эгоизм, а жизненная необходимость.

Ключевые аспекты заботы о себе и сохранения отношений в паре:

• Физическое здоровье. Старайтесь по возможности соблюдать режим сна, питаться регулярно и полноценно. Даже короткая прогулка на свежем воздухе может значительно улучшить ваше состояние. Игнорирование базовых потребностей организма ведет к быстрому выгоранию.
• Эмоциональная разгрузка. Найдите безопасный способ выплескивать напряжение. Это может быть разговор с другом, ведение дневника, плач, занятия спортом или творчеством. Важно не держать стресс в себе.
• Поддержка в паре. Испытание болезнью ребенка может как сплотить, так и разрушить отношения. Важно помнить, что каждый из вас переживает горе по-своему. Говорите друг с другом о своих чувствах, используя «Я-сообщения» («Я чувствую страх», а не «Ты меня не понимаешь»). Поддерживайте друг друга, делите обязанности и давайте партнеру возможность отдохнуть.
• Личное время. Выделите хотя бы 30–60 минут в день только для себя, чтобы заняться тем, что приносит вам умиротворение или радость. Это может быть чтение книги, принятие ванны, прослушивание музыки. Такая «перезагрузка» критически важна для восстановления сил.

Взаимодействие с медицинской командой и семьей

Выстраивание конструктивных отношений с врачами и близкими людьми — важная часть адаптации к жизни с диагнозом СГЛОС. От этого зависит не только ваше спокойствие, но и эффективность лечения ребенка. Вы являетесь главным адвокатом своего малыша, и ваша уверенность и информированность играют огромную роль.

Для эффективного общения с врачами:

• Готовьтесь к встречам. Заранее составляйте и записывайте все вопросы, которые хотите задать.
• Не бойтесь переспрашивать. Если вы не поняли медицинский термин или рекомендацию, просите объяснить проще. Ваше право — понимать все, что касается здоровья вашего ребенка.
• Фиксируйте информацию. Записывайте ключевые моменты разговора или попросите разрешения использовать диктофон.
• Воспринимайте врачей как партнеров. Вы и медицинская команда — одна команда с общей целью: помочь вашему ребенку. Конструктивный диалог всегда продуктивнее конфликта.

Общение с родственниками и друзьями также требует особого подхода. Близкие люди желают помочь, но не всегда знают, как, и их неуместные советы или проявления жалости могут ранить. Четко и спокойно объясните, какая именно помощь вам нужна (посидеть с ребенком, приготовить ужин, просто выслушать). Установите границы, если чувствуете излишнее давление или вмешательство.

Где искать профессиональную помощь и поддержку

Самостоятельно справиться с таким тяжелым испытанием, как диагноз «синдром гипоплазии левых отделов сердца» у ребенка, бывает практически невозможно. Обращение за профессиональной помощью — это не признак слабости, а проявление мудрости и заботы о своей семье.

Вот основные источники поддержки, которые могут вам помочь:

• Медицинский (клинический) психолог. Специалист, работающий в медицинском учреждении (перинатальном центре, кардиохирургическом отделении), поможет проработать травму, справиться с тревогой и депрессией, научит техникам релаксации и эффективного преодоления стресса.
• Психотерапевт. Индивидуальная или семейная психотерапия поможет наладить коммуникацию в паре, найти внутренние ресурсы и адаптироваться к новым жизненным обстоятельствам.
• Группы поддержки для родителей. Общение с людьми, которые проходят через схожий опыт, бесценно. В таких группах вы можете поделиться своими переживаниями без страха быть непонятым, получить практические советы и ощутить, что вы не одни.
• Благотворительные фонды и общественные организации. Многие фонды, специализирующиеся на помощи детям с врожденными пороками сердца, предоставляют не только финансовую и организационную, но и информационную и психологическую поддержку родителям.

Помните, что путь вашего ребенка потребует от вас много сил. Позаботившись о своем психологическом благополучии, вы даете ему самое главное — сильного, стабильного и любящего родителя, готового пройти этот путь вместе с ним.

Список литературы

1. Бокерия Л.А., Белозеров Ю.М., Брегель Л.В. и др. Клинические рекомендации «Врожденные пороки сердца у детей». — М.: Министерство здравоохранения Российской Федерации, 2022. — 150 с.
2. Белозеров Ю.М. Детская кардиология. — М.: МЕДпресс-информ, 2004. — 600 с.
3. Никифоров Г.С. Психология здоровья: Учебник для вузов. — СПб.: Питер, 2006. — 607 с.
4. Тхостов А.Ш., Сурнов К.Г. Психология телесности. — М.: Смысл, 2002. — 287 с.
5. Stout K.K., Daniels C.J., Aboulhosn J.A. et al. 2018 AHA/ACC Guideline for the Management of Adults With Congenital Heart Disease: A Report of the American College of Cardiology/American Heart Association Task Force on Clinical Practice Guidelines // Circulation. — 2019. — Vol. 139(14). — P. e698–e800.