Психологическая поддержка родителям ребенка с диагнозом СГЛОС

Получение информации о том, что у вашего ребенка синдром гипоплазии левых отделов сердца (СГЛОС) — это шокирующее событие, которое переворачивает жизнь семьи. В этот момент мир сужается до одного страшного диагноза, вызывая бурю эмоций: от оцепенения и страха до гнева и чувства вины. Важно понимать, что ваша реакция абсолютно нормальна. Психологическая поддержка родителям ребенка с диагнозом СГЛОС является не менее важной частью комплексной помощи, чем само медицинское лечение. Она помогает обрести опору, научиться жить в новой реальности и стать надежной поддержкой для своего малыша на всех этапах его сложного пути.

Принятие диагноза: что происходит с психикой родителей

Столкновение с диагнозом «синдром гипоплазии левых отделов сердца» запускает сложный психологический процесс, схожий с переживанием утраты — утраты представлений о здоровом ребенке и безоблачном будущем. Этот процесс индивидуален, но чаще всего включает несколько стадий, которые могут сменять друг друга или протекать одновременно.

• Шок и отрицание. Первая реакция — оцепенение, неверие в происходящее. Могут возникать мысли: «Это ошибка», «Такого не может быть с нами». Это защитный механизм психики, который дает время для постепенной адаптации к травмирующей информации.
• Гнев. Когда приходит осознание реальности, может появиться гнев, направленный на врачей, судьбу, окружающих или даже на партнера. Это попытка найти виновного в случившемся, выплеснуть накопившееся напряжение.
• Торг. На этой стадии родители могут пытаться «договориться» с высшими силами, давать обещания в обмен на исцеление ребенка. Это иллюзорная попытка вернуть контроль над ситуацией.
• Депрессия и отчаяние. Наступает период глубокой печали, апатии, чувства безнадежности и бессилия. Родители могут замыкаться в себе, терять интерес к жизни. На этом этапе особенно важна поддержка близких и специалистов.
• Принятие. Это не означает смирение с болезнью. Принятие — это осознание новой реальности и готовность действовать в сложившихся обстоятельствах. Родители концентрируются на поиске решений, планировании лечения и создании наилучших условий для ребенка.

Понимание этих стадий помогает осознать, что ваши чувства — это естественная часть тяжелого пути. Позвольте себе прожить эти эмоции, не осуждая себя за «неправильные» реакции. Это необходимо для того, чтобы двигаться дальше и находить в себе силы для борьбы.

Первые шаги: как справиться с шоком и взять ситуацию под контроль

В первые дни и недели после постановки диагноза СГЛОС чувство растерянности и хаоса может быть всепоглощающим. Важно предпринять конкретные действия, которые помогут стабилизировать эмоциональное состояние и вернуть ощущение контроля. Эти шаги не решат проблему мгновенно, но создадут фундамент для дальнейших действий.

Вот несколько практических рекомендаций, которые помогут вам в этот сложный период:

Сохранение ресурсов: забота о себе и партнере

Лечение синдрома гипоплазии левых отделов сердца — это марафон, а не спринт. Он потребует от вас огромного количества физических и эмоциональных сил на протяжении долгого времени. Если вы полностью истощите свои ресурсы, вы не сможете быть эффективной поддержкой для вашего ребенка. Забота о себе — это не эгоизм, а жизненная необходимость.

Ключевые аспекты заботы о себе и сохранения отношений в паре:

• Физическое здоровье. Старайтесь по возможности соблюдать режим сна, питаться регулярно и полноценно. Даже короткая прогулка на свежем воздухе может значительно улучшить ваше состояние. Игнорирование базовых потребностей организма ведет к быстрому выгоранию.
• Эмоциональная разгрузка. Найдите безопасный способ выплескивать напряжение. Это может быть разговор с другом, ведение дневника, плач, занятия спортом или творчеством. Важно не держать стресс в себе.
• Поддержка в паре. Испытание болезнью ребенка может как сплотить, так и разрушить отношения. Важно помнить, что каждый из вас переживает горе по-своему. Говорите друг с другом о своих чувствах, используя «Я-сообщения» («Я чувствую страх», а не «Ты меня не понимаешь»). Поддерживайте друг друга, делите обязанности и давайте партнеру возможность отдохнуть.
• Личное время. Выделите хотя бы 30–60 минут в день только для себя, чтобы заняться тем, что приносит вам умиротворение или радость. Это может быть чтение книги, принятие ванны, прослушивание музыки. Такая «перезагрузка» критически важна для восстановления сил.

Нужен очный осмотр?

Найдите лучшего кардиохирурга в вашем городе по рейтингу и отзывам.

Найти кардиохирурга рядом

Партнер сервиса:

Реальные отзывы Актуальные цены

Взаимодействие с медицинской командой и семьей

Выстраивание конструктивных отношений с врачами и близкими людьми — важная часть адаптации к жизни с диагнозом СГЛОС. От этого зависит не только ваше спокойствие, но и эффективность лечения ребенка. Вы являетесь главным адвокатом своего малыша, и ваша уверенность и информированность играют огромную роль.

Для эффективного общения с врачами:

• Готовьтесь к встречам. Заранее составляйте и записывайте все вопросы, которые хотите задать.
• Не бойтесь переспрашивать. Если вы не поняли медицинский термин или рекомендацию, просите объяснить проще. Ваше право — понимать все, что касается здоровья вашего ребенка.
• Фиксируйте информацию. Записывайте ключевые моменты разговора или попросите разрешения использовать диктофон.
• Воспринимайте врачей как партнеров. Вы и медицинская команда — одна команда с общей целью: помочь вашему ребенку. Конструктивный диалог всегда продуктивнее конфликта.

Общение с родственниками и друзьями также требует особого подхода. Близкие люди желают помочь, но не всегда знают, как, и их неуместные советы или проявления жалости могут ранить. Четко и спокойно объясните, какая именно помощь вам нужна (посидеть с ребенком, приготовить ужин, просто выслушать). Установите границы, если чувствуете излишнее давление или вмешательство.

Где искать профессиональную помощь и поддержку

Самостоятельно справиться с таким тяжелым испытанием, как диагноз «синдром гипоплазии левых отделов сердца» у ребенка, бывает практически невозможно. Обращение за профессиональной помощью — это не признак слабости, а проявление мудрости и заботы о своей семье.

Вот основные источники поддержки, которые могут вам помочь:

• Медицинский (клинический) психолог. Специалист, работающий в медицинском учреждении (перинатальном центре, кардиохирургическом отделении), поможет проработать травму, справиться с тревогой и депрессией, научит техникам релаксации и эффективного преодоления стресса.
• Психотерапевт. Индивидуальная или семейная психотерапия поможет наладить коммуникацию в паре, найти внутренние ресурсы и адаптироваться к новым жизненным обстоятельствам.
• Группы поддержки для родителей. Общение с людьми, которые проходят через схожий опыт, бесценно. В таких группах вы можете поделиться своими переживаниями без страха быть непонятым, получить практические советы и ощутить, что вы не одни.
• Благотворительные фонды и общественные организации. Многие фонды, специализирующиеся на помощи детям с врожденными пороками сердца, предоставляют не только финансовую и организационную, но и информационную и психологическую поддержку родителям.

Помните, что путь вашего ребенка потребует от вас много сил. Позаботившись о своем психологическом благополучии, вы даете ему самое главное — сильного, стабильного и любящего родителя, готового пройти этот путь вместе с ним.

Список литературы

1. Бокерия Л.А., Белозеров Ю.М., Брегель Л.В. и др. Клинические рекомендации «Врожденные пороки сердца у детей». — М.: Министерство здравоохранения Российской Федерации, 2022. — 150 с.
2. Белозеров Ю.М. Детская кардиология. — М.: МЕДпресс-информ, 2004. — 600 с.
3. Никифоров Г.С. Психология здоровья: Учебник для вузов. — СПб.: Питер, 2006. — 607 с.
4. Тхостов А.Ш., Сурнов К.Г. Психология телесности. — М.: Смысл, 2002. — 287 с.
5. Stout K.K., Daniels C.J., Aboulhosn J.A. et al. 2018 AHA/ACC Guideline for the Management of Adults With Congenital Heart Disease: A Report of the American College of Cardiology/American Heart Association Task Force on Clinical Practice Guidelines // Circulation. — 2019. — Vol. 139(14). — P. e698–e800.