Уход за больным с кортикобазальной дегенерацией: практические советы

Автор:

Невролог, Детский хирург

05.12.2025

5 мин.

Правильный уход за больным с кортикобазальной дегенерацией (КБД) — это комплексная задача, требующая терпения, знаний и системного подхода. Это редкое нейродегенеративное заболевание прогрессирует со временем, затрагивая двигательные функции, речь и когнитивные способности, что делает повседневную жизнь сложной как для самого пациента, так и для его близких. Создание безопасной, поддерживающей среды и грамотная организация быта могут значительно улучшить качество жизни больного и помочь сохранить его достоинство на всех этапах болезни. Этот материал предлагает конкретные, пошаговые рекомендации, которые помогут вам справиться с трудностями и обеспечить близкому человеку наилучший возможный уход.

Что такое кортикобазальная дегенерация и почему важен правильный уход

Кортикобазальная дегенерация является прогрессирующим заболеванием нервной системы, которое приводит к гибели клеток в коре головного мозга и базальных ганглиях. Эти области отвечают за управление движениями, обработку информации и речь. Проявления болезни уникальны для каждого пациента, но обычно включают асимметричные двигательные нарушения (скованность и неловкость в одной конечности), апраксию (неспособность выполнять целенаправленные движения), мышечные спазмы (дистонию) и когнитивные расстройства. Понимание сути заболевания — ключ к правильному уходу. Уход должен быть направлен не на лечение, а на компенсацию утрачиваемых функций, поддержание максимально возможной самостоятельности и предотвращение осложнений, таких как падения, аспирационная пневмония или контрактуры.

Важность грамотного ухода при КБД обусловлена несколькими факторами. Во-первых, это безопасность пациента. Проблемы с равновесием и координацией создают высокий риск падений и травм. Во-вторых, это поддержание физического здоровья. Трудности с глотанием (дисфагия) могут привести к обезвоживанию и недоеданию. В-третьих, это сохранение психологического комфорта. Потеря способности общаться и контролировать собственное тело вызывает сильный стресс, депрессию и тревогу. Комплексный подход, учитывающий все эти аспекты, помогает замедлить снижение качества жизни.

Организация безопасной среды в доме

Создание безопасного пространства — первоочередная задача, поскольку прогрессирование кортикобазальной дегенерации неизбежно ведет к увеличению риска падений. Необходимо тщательно проанализировать жилое помещение и устранить все потенциальные опасности. Это не только предотвратит травмы, но и даст больному больше уверенности при передвижении.

Вот основные шаги по адаптации домашней обстановки:

Устранение препятствий. Уберите с пола все лишние предметы: ковры с загнутыми краями, провода, низкие столики. Мебель следует расставить так, чтобы обеспечить широкие и свободные проходы.
Освещение. Обеспечьте яркое и равномерное освещение во всех комнатах, особенно в коридорах, на лестницах и в ванной. Используйте ночники, чтобы больному было безопасно передвигаться в темное время суток.
Ванная комната и туалет. Это зона повышенной опасности. Установите поручни возле унитаза и в душевой кабине. Положите на пол нескользящие коврики. Используйте специальный стул для душа, чтобы гигиенические процедуры можно было проводить сидя.
Спальня. Кровать не должна быть слишком высокой. Рядом с кроватью стоит разместить устойчивый стул или ходунки, на которые можно опереться при вставании. Убедитесь, что телефон или кнопка вызова помощи находятся в пределах легкой досягаемости.
Кухня. По возможности ограничьте самостоятельный доступ больного к плите и острым предметам, особенно при нарастании когнитивных нарушений. Посуда и часто используемые продукты должны храниться на уровне пояса или груди, чтобы избежать необходимости наклоняться или тянуться.

Помощь в повседневной жизни: питание, гигиена и одевание

По мере развития кортикобазальной дегенерации выполнение рутинных задач становится все более сложным. Помощь в этих вопросах должна быть тактичной и направленной на максимальное сохранение самостоятельности пациента. Важно найти баланс между необходимой поддержкой и уважением к его личному пространству и достоинству.

Питание. Проблемы с глотанием (дисфагия) — частое и опасное осложнение КБД. Чтобы избежать попадания пищи в дыхательные пути, измените консистенцию еды. Блюда должны быть пюреобразными или мягкими. Исключите твердую, сухую и крошащуюся пищу. Жидкости можно загущать специальными средствами. Во время еды пациент должен сидеть прямо. Кормите его медленно, маленькими порциями, давая достаточно времени на пережевывание и глотание. Используйте посуду с высокими краями и утяжеленные столовые приборы, которые легче контролировать.

Гигиена. Регулярные гигиенические процедуры важны для профилактики кожных инфекций и поддержания чувства собственного достоинства. Если самостоятельное принятие ванны стало невозможным, используйте стул для душа или проводите обтирания. Будьте терпеливы и объясняйте каждое свое действие. Используйте мягкие моющие средства и тщательно высушивайте кожу, особенно в складках.

Одевание. Апраксия, или неспособность выполнять привычные действия, сильно затрудняет процесс одевания. Упростите эту задачу: выбирайте одежду без сложных застежек (пуговиц, молний), отдавая предпочтение вещам на липучках или с эластичным поясом. Подготовьте одежду заранее, разложив ее в порядке надевания. Дайте больному возможность сделать то, что он может сам, даже если это займет много времени.

Двигательная реабилитация и поддержание активности при КБД

Регулярные физические упражнения не могут остановить прогрессирование кортикобазальной дегенерации, но они критически важны для поддержания подвижности суставов, уменьшения мышечной скованности и улучшения равновесия. Программа занятий должна быть составлена совместно с физиотерапевтом или врачом по лечебной физкультуре и адаптирована под текущее состояние пациента.

Основные направления двигательной поддержки включают:

Упражнения на растяжку. Плавные растяжки помогают бороться с ригидностью мышц и предотвращать развитие контрактур (стойкого ограничения подвижности в суставах). Их нужно выполнять ежедневно.
Упражнения на равновесие. Простые упражнения, такие как перенос веса с одной ноги на другую с опорой, помогают тренировать вестибулярный аппарат и снижают риск падений.
Поддержание бытовой активности. Поощряйте участие больного в простых домашних делах, насколько это возможно: складывание белья, перемешивание салата. Это не только физическая нагрузка, но и способ почувствовать себя нужным.
Использование вспомогательных средств. Не стесняйтесь использовать трости, ходунки или инвалидное кресло, когда это становится необходимым. Правильно подобранное средство передвижения обеспечивает безопасность и продлевает период мобильности.

Преодоление трудностей в общении и когнитивная поддержка

Нарушения речи (афазия) и когнитивные расстройства часто становятся серьезным барьером в общении, вызывая у пациента фрустрацию и изоляцию. Важно адаптировать свой стиль общения, чтобы сохранить контакт с близким человеком.

Следующие приемы помогут наладить коммуникацию:

Говорите медленно и четко. Используйте простые, короткие предложения. Избегайте сложных формулировок и абстрактных понятий.
Задавайте закрытые вопросы. Вместо «Что ты хочешь на ужин?» спросите: «Ты будешь кашу или омлет?». Вопросы, на которые можно ответить «да» или «нет» или указать на предмет, значительно упрощают общение.
Используйте невербальные средства. Жесты, мимика, прикосновения и визуальные подсказки (картинки, предметы) могут помочь передать мысль, когда слова подводят.
Дайте время на ответ. Не торопите больного. Ему может потребоваться больше времени, чтобы понять вопрос и сформулировать ответ.
Поддерживайте когнитивную активность. Простые занятия, такие как разгадывание кроссвордов (если это еще возможно), прослушивание знакомой музыки, рассматривание старых фотографий или чтение вслух, помогают стимулировать работу мозга и поддерживать эмоциональную связь.

Управление специфическими симптомами кортикобазальной дегенерации

КБД характеризуется рядом уникальных симптомов, которые требуют особого подхода в уходе. Понимание их природы поможет вам реагировать правильно и без паники.

В этой таблице описаны основные специфические симптомы и способы помощи:

Симптом	Проявление	Как помочь
Апраксия	Неспособность выполнять знакомые целенаправленные действия, например причесаться или застегнуть пуговицу, несмотря на сохранность мышечной силы.	Разбивайте сложное действие на простые шаги. Используйте подсказки (например, направляя руку пациента). Проговаривайте последовательность действий вслух.
Синдром «чужой руки»	Ощущение, что одна из рук не принадлежит больному и совершает непроизвольные, иногда мешающие действия (например, расстегивает только что застегнутые пуговицы).	Не ругайте и не пытайтесь силой удержать руку. Попробуйте дать руке простое задание — держать какой-либо предмет (мяч, платок). Это может помочь «занять» ее и уменьшить непроизвольную активность.
Дистония	Патологическое напряжение мышц, приводящее к формированию аномальных поз (например, сжатый кулак, подвернутая стопа). Часто сопровождается болью.	Помогут регулярные упражнения на растяжку и мягкий массаж пораженной конечности. В некоторых случаях врач может назначить специальные препараты или инъекции ботулотоксина для расслабления мышц.
Миоклонии	Внезапные, короткие, вздрагивающие мышечные сокращения. Могут возникать в ответ на прикосновение или резкий звук.	Создайте спокойную обстановку, избегайте резких движений и громких звуков. Убедитесь, что кровать и кресло безопасны, чтобы пациент не травмировался во время вздрагивания.

Психологическая поддержка ухаживающего: как избежать выгорания

Уход за человеком с тяжелым прогрессирующим заболеванием — это огромная физическая и эмоциональная нагрузка. Забота о собственном состоянии — не эгоизм, а необходимое условие для оказания качественной помощи. Игнорирование своих потребностей ведет к эмоциональному выгоранию, депрессии и проблемам со здоровьем.

Чтобы сохранить свои силы, следуйте этим рекомендациям:

Принимайте помощь. Не пытайтесь делать все в одиночку. Привлекайте других членов семьи, друзей, нанимайте сиделку, обращайтесь в социальные службы. Даже несколько часов отдыха в неделю имеют огромное значение.
Находите время для себя. Ежедневно выделяйте хотя бы 30 минут на занятие, которое приносит вам удовольствие: чтение, прогулка, хобби. Это поможет «перезагрузиться».
Общайтесь. Делитесь своими переживаниями с близкими или присоединитесь к группе поддержки для родственников пациентов с нейродегенеративными заболеваниями. Общение с людьми, которые понимают ваши проблемы, оказывает мощную терапевтическую поддержку.
Следите за своим здоровьем. Не пропускайте собственные визиты к врачу, старайтесь правильно питаться и высыпаться. Вы не сможете эффективно заботиться о другом, если сами больны или истощены.
Примите свои чувства. Чувствовать гнев, вину, отчаяние или раздражение — это нормально в вашей ситуации. Не корите себя за эти эмоции. Признание их существования — первый шаг к тому, чтобы с ними справиться.

Список литературы

Яхно Н. Н., Штульман Д. Р. Болезни нервной системы: Руководство для врачей. В 2-х томах. — М.: Медицина, 2003. — 744 с.
Левин О. С., Федорова Н. В. Атипичный паркинсонизм. — М.: МЕДпресс-информ, 2018. — 224 с.
Клинические рекомендации «Атипичный паркинсонизм». Разработчик: Всероссийское общество неврологов. — 2021.
Armstrong M. J. Corticobasal Degeneration // Atypical Parkinsonian Disorders / ed. I. Litvan. — Cham: Humana Press, 2018. — (Current Clinical Neurology).
Boeve B. F., Boxer A. L., Dickson D. W. Corticobasal degeneration and its relationship to progressive supranuclear palsy and frontotemporal dementia // Seminars in Neurology. — 2005. — Vol. 25 (4). — P. 442—451.