Борьба с дневной сонливостью при миотонической дистрофии: как вернуть бодрость

Автор:

Невролог, Детский невролог

05.12.2025

8 мин.

Избыточная дневная сонливость (ЭДС) — это значительно больше, чем просто усталость; она представляет собой один из самых распространённых и изнуряющих симптомов, с которыми сталкиваются люди с миотонической дистрофией (МД) обоих типов. Это состояние серьёзно подрывает качество жизни, затрудняет повседневную деятельность, снижает концентрацию внимания и работоспособность. Многие пациенты и их близкие ощущают растерянность, сталкиваясь с постоянным желанием спать, которое не проходит даже после полноценного ночного отдыха. Однако важно понимать, что избыточная дневная сонливость при миотонической дистрофии поддается коррекции. Современные медицинские подходы и правильная организация образа жизни позволяют существенно снизить её проявления, вернуть энергию и значительно улучшить качество вашей жизни. В этой статье мы подробно рассмотрим, как бороться с дневной сонливостью при миотонической дистрофии, предложим комплексный план действий и ответим на ключевые вопросы, чтобы вы смогли вернуть бодрость и активность.

Почему возникает дневная сонливость при миотонической дистрофии

Дневная сонливость, которую испытывают люди с миотонической дистрофией, не является проявлением лени или недостаточной мотивации, а представляет собой сложный медицинский симптом, обусловленный рядом физиологических причин. Понимание этих механизмов критически важно для эффективной борьбы с избыточной дневной сонливостью.

Основной причиной является прямое поражение центральной нервной системы, которое характерно для миотонической дистрофии. Патологические изменения в мозге, вызванные генетическим дефектом, нарушают работу центров, отвечающих за поддержание бодрствования и регуляцию цикла «сон-бодрствование». Это приводит к тому, что даже при достаточном количестве ночного сна мозг не может адекватно поддерживать состояние активности в течение дня.

Кроме того, при миотонической дистрофии часто наблюдаются нарушения структуры ночного сна. К ним относятся частые пробуждения, уменьшение продолжительности глубоких фаз сна и сна с быстрыми движениями глаз (REM-сон), которые необходимы для полноценного восстановления организма. Мышечная слабость, характерная для МД, может также влиять на дыхательные мышцы, приводя к развитию апноэ во сне — кратковременным остановкам дыхания. Эти эпизоды вызывают снижение уровня кислорода в крови и микропробуждения, фрагментируя сон и не давая ему быть по-настоящему восстанавливающим. В результате человек просыпается неотдохнувшим, что усиливает избыточную дневную сонливость.

Диагностика избыточной дневной сонливости при миотонической дистрофии

Точная диагностика причин и степени избыточной дневной сонливости при миотонической дистрофии является ключевым этапом для разработки эффективной стратегии лечения. Процесс диагностики включает как субъективную оценку, так и объективные инструментальные методы.

Первым шагом обычно становится сбор анамнеза и использование субъективных шкал для оценки степени сонливости. Одной из наиболее распространённых является Эпвортская шкала сонливости (ЭШС). Она представляет собой простой опросник, где вы оцениваете вероятность засыпания в различных повседневных ситуациях. Высокие баллы по этой шкале указывают на значительную избыточную дневную сонливость. Такая оценка помогает специалисту понять ваше состояние, однако для полной картины необходимы объективные данные.

Основными инструментальными методами диагностики являются:

Полисомнография: это «золотой стандарт» диагностики нарушений сна. Во время полисомнографии, которая проводится в условиях стационара или специализированной лаборатории сна, регистрируется множество физиологических параметров: электрическая активность мозга (ЭЭГ), движения глаз, мышечная активность, частота сердечных сокращений, дыхание, насыщение крови кислородом. Полисомнография позволяет выявить нарушения архитектуры сна, эпизоды апноэ или гипопноэ (уменьшение потока воздуха) во сне, периодические движения конечностей и другие факторы, способствующие избыточной дневной сонливости при миотонической дистрофии. По результатам исследования сомнолог может точно определить причину вашей сонливости и предложить адекватное лечение.
Тест множественной латентности сна (ТМЛС): этот тест обычно проводится после полисомнографии и предназначен для объективной оценки степени дневной сонливости. В течение дня вам предлагается несколько раз (обычно 4-5) лечь в тихой тёмной комнате и попытаться уснуть. Измеряется время, за которое вы засыпаете (латентность сна). Если средняя латентность сна очень низкая (например, менее 8 минут), это подтверждает наличие выраженной избыточной дневной сонливости.
Актиграфия: это неинвазивный метод, при котором специальное устройство (актиграф) носится на запястье в течение нескольких дней или недель. Актиграф регистрирует двигательную активность, что позволяет оценить ваш циркадный ритм (цикл «сон-бодрствование»), общее время сна, время бодрствования и его фрагментацию в естественных условиях. Этот метод полезен для выявления нарушений режима сна и бодрствования, которые могут усугублять избыточную дневную сонливость при миотонической дистрофии.

После проведения комплексной диагностики невролог и сомнолог смогут составить индивидуальный план лечения, учитывая все выявленные особенности и причины вашей избыточной дневной сонливости.

Комплексный подход к управлению дневной сонливостью: медикаментозные стратегии

В управлении избыточной дневной сонливостью, связанной с миотонической дистрофией, часто применяются медикаментозные методы. Однако крайне важно, чтобы подбор и назначение любых препаратов осуществлялись строго под контролем врача-невролога или сомнолога, учитывая индивидуальные особенности пациента, сопутствующие заболевания и потенциальные риски.

Стимуляторы центральной нервной системы

Для повышения уровня бодрствования и снижения избыточной дневной сонливости при миотонической дистрофии могут быть назначены психостимулирующие препараты. Наиболее часто используются:

Модафинил: этот препарат не является классическим психостимулятором, но эффективно повышает бодрствование, предположительно, за счет воздействия на гипоталамические ядра, отвечающие за регуляцию циклов сна и бодрствования. Модафинил улучшает концентрацию внимания, снижает чувство сонливости и усталости. Важно тщательно контролировать дозировку и реакцию организма, так как могут возникать побочные эффекты, такие как головная боль, тошнота, нервозность.
Армодафинил: является энантиомером модафинила, обладающим схожим механизмом действия и профилем эффективности, но с более длительным периодом полувыведения, что может обеспечить более стабильный эффект в течение дня. Выбор между модафинилом и армодафинилом обычно определяется врачом на основании индивидуальной переносимости и эффективности.

Применение этих препаратов требует осторожности и регулярного медицинского наблюдения, поскольку они могут иметь противопоказания, например, при наличии сердечно-сосудистых заболеваний или психических расстройств. Врач обязательно оценит соотношение пользы и риска.

Другие препараты

Иногда для улучшения качества ночного сна и, как следствие, уменьшения дневной сонливости могут рассматриваться другие группы препаратов. Например, в некоторых случаях для улучшения структуры сна могут быть назначены низкие дозы трициклических антидепрессантов. Они могут способствовать более глубокому сну, уменьшая частые пробуждения. Однако их применение при миотонической дистрофии требует крайней осторожности, поскольку эти препараты могут обладать побочными эффектами, влияющими на сердечную проводимость, что является важным аспектом для пациентов с МД, у которых часто наблюдаются кардиологические нарушения. Врач будет тщательно взвешивать все риски и преимущества, прежде чем рекомендовать такой подход.

Важно подчеркнуть, что самолечение недопустимо. Только специалист может подобрать адекватную медикаментозную терапию, учитывая всю полноту клинической картины и потенциальные взаимодействия с другими принимаемыми препаратами.

Немедикаментозные методы борьбы с дневной сонливостью при МД

Медикаментозная терапия является важной частью борьбы с избыточной дневной сонливостью при миотонической дистрофии, однако немедикаментозные подходы играют не менее значимую роль. Эти методы направлены на оптимизацию образа жизни и улучшение качества сна, что может существенно снизить проявления миотонической дистрофии и улучшить общее самочувствие без необходимости применения дополнительных лекарственных средств. Они являются неотъемлемой частью комплексного плана по возвращению бодрости.

Гигиена сна

Строгое соблюдение правил гигиены сна — это основа для борьбы с избыточной дневной сонливостью:

Регулярный режим сна и бодрствования: старайтесь ложиться спать и просыпаться в одно и то же время каждый день, даже в выходные. Это помогает синхронизировать ваши внутренние биологические часы.
Оптимизация спального места: спальня должна быть тёмной, тихой и прохладной. Используйте комфортный матрас и подушки, которые поддерживают правильное положение тела. Избегайте использования электронных устройств (телефонов, планшетов) как минимум за час до сна, так как синий свет экранов подавляет выработку мелатонина — гормона сна.
Ритуалы перед сном: создайте расслабляющую рутину перед сном. Это может быть теплая ванна, чтение книги, прослушивание спокойной музыки или легкие медитативные практики. Такие ритуалы сигнализируют организму о предстоящем отдыхе.

Физическая активность

Регулярные, адаптированные физические упражнения могут значительно улучшить качество сна и уменьшить дневную сонливость при миотонической дистрофии. Умеренная физическая активность способствует более глубокому сну и улучшает общее состояние организма. Однако важно избегать интенсивных нагрузок непосредственно перед сном, так как они могут, наоборот, стимулировать нервную систему. Выбирайте упражнения, которые соответствуют вашим возможностям и не вызывают переутомления, например, легкая растяжка, прогулки, занятия в бассейне. Проконсультируйтесь с физиотерапевтом или реабилитологом для подбора индивидуальной программы.

Питание и диета

Правильное питание играет важную роль в поддержании энергии и борьбе с избыточной дневной сонливостью:

Сбалансированная диета: включайте в рацион достаточное количество свежих овощей, фруктов, цельнозерновых продуктов, нежирных белков. Избегайте больших порций, особенно перед сном.
Ограничение стимуляторов: снизьте потребление кофеина, особенно во второй половине дня. Кофеин может давать кратковременный прилив бодрости, но при этом нарушать структуру ночного сна, усугубляя избыточную дневную сонливость в долгосрочной перспективе. То же касается алкоголя, который, хотя и может вызвать сонливость, делает сон фрагментированным и некачественным.
Легкий ужин: избегайте тяжелой, жирной или острой пищи перед сном, чтобы не перегружать пищеварительную систему.

Управление стрессом

Стресс и тревога могут значительно усугублять проблемы со сном. Обучение методам управления стрессом, таким как медитация, дыхательные упражнения, йога, а также психологическая поддержка могут помочь снизить уровень тревоги и улучшить качество ночного отдыха, тем самым уменьшая избыточную дневную сонливость при миотонической дистрофии.

Дневной сон

Короткие «энергетические» перерывы или дневной сон могут быть полезны, но к ним следует подходить осторожно. Длительный дневной сон может нарушить ночной. Оптимальная продолжительность дневного сна — 15–20 минут, чтобы избежать глубоких фаз сна, из которых пробуждаться труднее, а также не сбить ночной режим. Планируйте его в первой половине дня, чтобы он не повлиял на засыпание вечером.

Избегание триггеров

Обратите внимание на то, что вызывает усиление сонливости именно у вас. Это могут быть определенные продукты, ситуации, чрезмерные умственные или физические нагрузки. Ведение дневника сна и самочувствия поможет выявить такие триггеры и скорректировать образ жизни.

Практический план действий для пациентов с миотонической дистрофией

Чтобы эффективно бороться с избыточной дневной сонливостью при миотонической дистрофии, крайне важно разработать и последовательно соблюдать индивидуальный план действий. Этот план должен быть комплексным и включать как медицинские, так и поведенческие стратегии. Ниже представлена пошаговая инструкция, которая поможет вам на пути к возвращению бодрости.

Для вашего удобства мы составили таблицу, в которой подробно описан каждый шаг и его значимость:

Шаг	Действие	Почему это важно
1. Консультация со специалистами	Запишитесь на прием к неврологу и сомнологу. Обсудите симптомы избыточной дневной сонливости.	Точная диагностика и определение причин сонливости (например, апноэ во сне, нарушения ЦНС) являются основой для правильного лечения. Самолечение может быть неэффективным и даже опасным.
2. Прохождение диагностики	Пройдите рекомендованные обследования: полисомнографию, тест множественной латентности сна (ТМЛС), актиграфию.	Объективные данные этих исследований позволяют точно оценить степень и характер нарушений сна и бодрствования, а также подобрать наиболее эффективные методы коррекции.
3. Соблюдение гигиены сна	Установите строгий режим сна и бодрствования. Оптимизируйте спальное место. Избегайте гаджетов перед сном.	Регулярный режим и комфортные условия для сна помогают синхронизировать циркадные ритмы организма и улучшают качество ночного отдыха, снижая потребность в избыточном дневном сне.
4. Адаптированная физическая активность	Включите в распорядок дня умеренные, подходящие для вас упражнения (прогулки, легкая растяжка, аквааэробика).	Физическая активность способствует более глубокому сну, улучшает общее самочувствие и поддерживает мышечный тонус, но важно избегать переутомления.
5. Оптимизация питания	Придерживайтесь сбалансированной диеты. Избегайте тяжелой пищи, кофеина и алкоголя, особенно во второй половине дня.	Правильное питание поддерживает энергетический баланс. Кофеин и алкоголь нарушают архитектуру сна, усугубляя избыточную дневную сонливость.
6. Рассмотрение медикаментозной терапии	Обсудите с врачом возможность приема препаратов, повышающих бодрствование (например, модафинил, армодафинил), или корректирующих ночной сон.	Медикаменты могут быть эффективны для снижения избыточной дневной сонливости при миотонической дистрофии, когда другие методы недостаточны, но их назначение требует строгого медицинского контроля.
7. Использование короткого дневного сна	Практикуйте короткие (15–20 минут) «энергетические» перерывы в первой половине дня, если это необходимо и не нарушает ночной сон.	Короткий дневной сон может временно улучшить концентрацию и снизить утомляемость, не влияя на качество ночного сна.
8. Управление стрессом	Освойте техники релаксации (дыхательные упражнения, медитация). При необходимости обратитесь к психологу.	Стресс и тревога негативно влияют на сон. Управление ими помогает улучшить качество ночного сна и уменьшить дневную сонливость.
9. Регулярный мониторинг и коррекция	Ведите дневник сна и самочувствия. Регулярно посещайте врача для оценки эффективности лечения и, при необходимости, корректировки плана.	Отслеживание динамики позволяет оценить эффективность применяемых методов и своевременно вносить изменения в план лечения для достижения наилучших результатов.

Когда обращаться к специалисту и важность междисциплинарного подхода

Борьба с избыточной дневной сонливостью при миотонической дистрофии — это сложный процесс, который требует профессионального подхода. Если вы или ваш близкий сталкиваетесь с постоянной, изнуряющей сонливостью, которая мешает повседневной жизни, значительно снижает работоспособность или вызывает опасения за безопасность (например, при управлении автомобилем), это является немедленным поводом для обращения к специалисту.

Ключевым звеном в управлении дневной сонливостью при миотонической дистрофии является невролог. Именно он проводит первичную диагностику миотонической дистрофии, оценивает общее состояние нервной системы и может заподозрить причины избыточной дневной сонливости. Невролог направит вас на необходимые обследования и скоординирует дальнейшие действия.

Для более глубокой оценки нарушений сна вам обязательно потребуется консультация сомнолога. Этот специалист проведет углубленную диагностику сна (полисомнографию, ТМЛС) и определит точные механизмы, лежащие в основе вашей избыточной дневной сонливости, будь то апноэ во сне, нарушения центральной регуляции или другие факторы. Сомнолог подберет адекватную терапию, которая может включать медикаментозные средства или специализированное оборудование, например, СИПАП-терапию при синдроме обструктивного апноэ сна.

Однако эффективное управление избыточной дневной сонливостью при миотонической дистрофии часто требует междисциплинарного подхода. Это означает, что в процесс лечения могут быть вовлечены и другие специалисты:

Кардиолог: поскольку миотоническая дистрофия часто сопровождается поражением сердца, кардиолог необходим для оценки сердечно-сосудистой системы перед назначением некоторых препаратов от сонливости, а также для общего мониторинга состояния сердца.
Пульмонолог: может быть задействован в случае выраженных дыхательных нарушений, особенно при подозрении на центральное апноэ сна или другие проблемы с дыханием, усугубляющие избыточную дневную сонливость.
Физиотерапевт/реабилитолог: поможет подобрать индивидуальный комплекс адаптированных физических упражнений, которые могут улучшить качество сна и общее самочувствие, не вызывая при этом чрезмерной усталости.
Психолог/психотерапевт: стресс, тревога и депрессивные состояния могут значительно усугублять проблемы со сном. Психолог поможет освоить методы релаксации, справиться с эмоциональными трудностями и улучшить качество жизни.

Важно помнить, что своевременное обращение за помощью, активное участие в собственном лечении и тесное сотрудничество со всеми специалистами команды помогут максимально эффективно бороться с избыточной дневной сонливостью и значительно улучшить ваше самочувствие.

Список литературы

Гусев Е.И., Коновалов А.Н., Гехт А.Б. Неврология: Национальное руководство. – М.: ГЭОТАР-Медиа, 2018. – 880 с.
Клинические рекомендации. Миотоническая дистрофия 1 типа (болезнь Штейнерта). Разработчик: Всероссийское общество неврологов. – 2016.
Полуэктов М.Г. Сомнология и медицина сна: Избранные лекции. – М.: Профессорское издательство, 2013. – 288 с.
Johnson, N. E., Heatwole, C. R., Campbell, A. D., et al. Consensus-based care recommendations for myotonic dystrophy type 1. Neurology: Clinical Practice, 2019, 9(6), 464-482.