Мария, здравствуйте.
Я понимаю, что вы сейчас переживаете. То что произошло это шок, и вопросы которые вы задаёте абсолютно естественны. Постараюсь объяснить вам ситуацию максимально честно и понятно, как врач.
"Почему не было симптомов раньше"
Это частый вопрос родителей и он всегда сопровождается чувством вины «как мы могли не заметить». Вы ничего не пропустили. Опухоли центральной локализации, особенно у детей, могут расти долго и не давать симптомов. Мозг ребёнка обладает высокой пластичностью и долго компенсирует. Судорожный приступ часто бывает первым и единственным проявлением до этого опухоль просто не «дотягивалась» до зон, которые дают явные симптомы. Это не ваша вина.
"Что сейчас происходит и зачем нужна операция".
То что врачи планируют это биопсия или частичная резекция опухоли. Цель на данном этапе не удалить всё, а
получить ткань опухоли для гистологического и молекулярно-генетического исследования это ключевой момент. Без этого невозможно понять что именно это за опухоль, какой степени злокачественности, и как её лечить.
По возможности уменьшить объём опухоли , чтобы снизить давление на окружающие структуры и улучшить ответ на дальнейшее лечение
Врачи правильно вам сказали про риски это опухоль центральной локализации, рядом жизненно важные структуры, полное удаление невозможно без неприемлемых последствий. Это честный разговор, и это хорошо ,значит вы в руках у специалистов, которые понимают что делают и не дают ложных обещаний.
"Лечится ли это?"
Да, опухоли головного мозга у детей лечат. Более того это детская нейроонкология за последние 20 лет сделала огромный шаг вперёд. Но я не могу сказать вам «всё будет хорошо» или «шансы такие-то процентов» потому что всё зависит от гистологии.
Опухоли центральной локализации у детей бывают очень разные.
Пилоцитарная астроцитома (Grade I) это доброкачественная, растёт медленно, прогноз часто благоприятный даже при неполном удалении.
Диффузная глиома средней линии это более агрессивная, требует комплексного лечения.
Герминоклеточные опухоли , часть из них прекрасно отвечают на химиотерапию и облучение.
Эпендимома, медуллобластома , лечатся комбинированно, результаты зависят от многих факторов.
Пока нет гистологии , любой прогноз это гадание. Я понимаю что ждать невыносимо, но именно результат биопсии определит всю дальнейшую стратегию и даст реальное понимание ситуации.
"Что будет после операции".
После получения гистологии случай вашего сына будет разбираться на мультидисциплинарном консилиуме — нейрохирурги, детские онкологи, радиотерапевты, химиотерапевты. Вместе они определят тактику:
"Нужна ли лучевая терапия и в каком режиме".
"Нужна ли химиотерапия и какая схема"
"Нужно ли наблюдение или активное лечение".
В Санкт-Петербурге есть сильные центры детской нейроонкологии это НМИЦ им. Алмазова, РНХИ им. Поленова, ДГБ №1. Если вы сейчас в одном из них , вы в правильном месте.
"Ожидать ли летального исхода?"
Мария, я не буду вам врать , ситуация серьёзная. Опухоль больших размеров, центральной локализации, судорожный дебют это всё факторы которые требуют серьёзного отношения. Но летальный исход не предрешён. Многие дети с опухолями такой локализации проходят лечение и живут годы и десятилетия. Некоторые полностью выздоравливают.
Сейчас главное, чтобы операция прошла безопасно и дала материал для диагностики.
Дождаться гистологии.
Получить план лечения от консилиума.
Что вы можете сделать сейчас.
Быть рядом с сыном насколько позволяет режим реанимации
Записывать вопросы к врачам, спрашивать всё что непонятно.
Попросить контакт детского онколога или координатора, который будет вести вашего сына после операции.
Если будет гистология , то попросите копию заключения с морфологическим диагнозом и молекулярными маркерами. Это важнейший документ
Мария, я как врач с мультидисциплинарным подходом понимаю всю картину и нейрохирургический этап, и то что будет после с точки зрения лучевой терапии, химиотерапии, наблюдения. Если после биопсии у вас появятся вопросы по результатам, по плану лечения, по тому что вам предлагают и насколько это обосновано обращайтесь, разберу. Держитесь. Сейчас самое тяжёлое это неизвестность. Через несколько дней вы будете знать больше, и тогда появится конкретный план. А план это уже точка опоры.
