Как помочь ребенку при болях в костях из-за фиброзной дисплазии

Получив диагноз «фиброзная дисплазия», родители часто испытывают растерянность и тревогу, особенно когда ребёнок начинает жаловаться на боль. Важно понимать, что боль в костях при этом заболевании — это не повод для паники, а сигнал, требующий внимания и правильной стратегии управления. Фиброзная дисплазия (ФД) — это доброкачественное заболевание скелета, при котором участки нормальной костной ткани замещаются незрелой фиброзной тканью, что делает кость более хрупкой и склонной к деформациям. Цель помощи ребёнку заключается в комплексном подходе: от правильной организации режима дня до применения медикаментозных и реабилитационных методов, направленных на облегчение симптомов и улучшение качества жизни.

Почему возникает боль при фиброзной дисплазии

Чтобы эффективно помогать ребёнку, необходимо понимать природу болевых ощущений при ФД. Боль не является случайным симптомом, а имеет под собой конкретные физиологические причины. Основная проблема фиброзной дисплазии — это структурная слабость поражённого участка кости. Нормальная кость имеет упорядоченную, прочную структуру, способную выдерживать нагрузки. При ФД эта структура нарушена.

Основными источниками боли являются:

• Микропереломы. Поражённая кость менее прочна, поэтому даже при обычных нагрузках (ходьба, бег) в ней могут возникать крошечные трещины, которые не всегда видны на рентгеновских снимках. Эти микропереломы вызывают хроническую, ноющую боль.
• Деформация кости. По мере роста ребёнка и под действием нагрузок ослабленные участки кости могут изгибаться. Эта деформация растягивает надкостницу (богатую нервными окончаниями оболочку кости), что провоцирует сильную боль.
• Сдавление нервов. В некоторых случаях, особенно при поражении костей черепа или позвоночника, разрастающаяся фиброзная ткань может сдавливать близлежащие нервные структуры, вызывая боль и неврологические симптомы.
• Патологические переломы. Наиболее острая и сильная боль возникает при полноценном переломе, который может случиться даже от незначительной травмы.

Понимание этих механизмов помогает осознать, почему так важен комплексный подход, который не только снимает симптомы, но и направлен на укрепление костной системы и предотвращение осложнений.

Основные подходы к облегчению боли: что могут сделать родители

Управление болью при фиброзной дисплазии — это командная работа, где главные участники — лечащий врач, родители и сам ребёнок. Существует несколько ключевых направлений, которые в совокупности дают наилучший результат. Эти методы делятся на немедикаментозные и медикаментозные, и их правильное сочетание подбирается индивидуально.

Немедикаментозные методы:

• Оптимизация физической активности. Полное ограничение движения так же вредно, как и чрезмерные нагрузки. Важно найти золотую середину. Рекомендуются занятия, которые укрепляют мышцы, но не создают ударной нагрузки на кости: плавание, лечебная физкультура (ЛФК) под контролем специалиста, езда на велосипеде по ровной поверхности. Это укрепляет мышечный корсет, который берёт на себя часть нагрузки, защищая ослабленную кость.
• Физиотерапия. Процедуры, такие как магнитотерапия или электрофорез, могут назначаться врачом для улучшения кровообращения в поражённой области и снижения воспаления. Они не лечат саму фиброзную дисплазию, но помогают справиться с болевым синдромом.
• Использование ортопедических изделий. В зависимости от локализации поражения врач может порекомендовать ношение ортезов, корсетов или специальной обуви. Эти приспособления помогают правильно распределить нагрузку, стабилизировать поражённый сегмент и снизить риск деформации и переломов.
• Психологическая поддержка. Хроническая боль истощает не только физически, но и эмоционально. Важно открыто говорить с ребёнком о его чувствах, объяснять природу боли доступным языком и учить техникам релаксации (например, глубокому дыханию). Поддержка психолога может быть очень полезна как для ребёнка, так и для всей семьи.

Медикаментозная поддержка:

Любые лекарственные препараты должны применяться строго по назначению и под контролем врача. Самолечение недопустимо. Чаще всего для контроля боли при ФД используются:

• Нестероидные противовоспалительные средства (НПВС). Препараты на основе ибупрофена или парацетамола в возрастных дозировках могут использоваться для снятия умеренной боли. Они помогают уменьшить воспалительный компонент, который часто сопровождает микроповреждения костной ткани.
• Бисфосфонаты. Это группа препаратов, которые замедляют разрушение костной ткани. При фиброзной дисплазии они помогают снизить активность клеток, разрушающих кость, укрепить поражённые участки и, как следствие, значительно уменьшить хроническую боль. Лечение бисфосфонатами проводится курсами, обычно в условиях стационара.

Адаптация образа жизни для контроля боли при ФД

Правильная организация быта и режима дня играет огромную роль в предотвращении болевых эпизодов и улучшении самочувствия ребёнка. Ниже представлена таблица с основными рекомендациями, которая поможет сориентироваться в повседневных вопросах.

Когда необходимо срочно обратиться к врачу

Несмотря на то, что хроническая боль может стать привычной частью жизни, существуют симптомы, которые требуют немедленной медицинской консультации. Они могут свидетельствовать о развитии осложнений, таких как патологический перелом. Обращайте внимание на следующие «красные флаги»:

• Резкое усиление боли, которое не снимается привычными средствами.
• Появление острой, «простреливающей» боли после незначительной травмы или даже без неё.
• Неспособность ребёнка опереться на ногу или использовать руку.
• Видимая деформация конечности, появление отёка или гематомы в области боли.
• Повышение температуры тела без признаков простудного заболевания.

При появлении любого из этих признаков необходимо как можно скорее связаться с лечащим врачом или обратиться в травмпункт.

Роль питания и добавок в управлении состоянием при фиброзной дисплазии

Часто родители интересуются, можно ли с помощью диеты или витаминов «вылечить» ФД или укрепить поражённую кость. Важно понимать, что фиброзная дисплазия — это генетически обусловленное нарушение, и диета не может изменить природу самой ткани в очаге поражения. Однако правильное питание играет ключевую поддерживающую роль для всего остального скелета и организма в целом. Здоровая костная ткань нуждается в достаточном поступлении кальция и витамина D. Обеспечение организма этими нутриентами помогает сохранить прочность здоровых костей, что особенно важно при наличии ослабленных участков. Основной источник этих веществ — сбалансированное питание. Приём витаминных комплексов или добавок кальция возможен только после консультации с врачом и на основании результатов анализов, так как их избыток может быть вреден.

Список литературы

1. Федеральные клинические рекомендации «Фиброзная дисплазия костей у детей». Разработчик: Ассоциация травматологов-ортопедов России. — 2021.
2. Травматология и ортопедия: учебник / под ред. Н. В. Корнилова. — 4-е изд., перераб. и доп. — М. : ГЭОТАР-Медиа, 2018.
3. Ортопедия: национальное руководство / под ред. С. П. Миронова, Г. П. Котельникова. — 2-е изд., перераб. и доп. — М. : ГЭОТАР-Медиа, 2013.
4. Collins M.T., Singer F.R., Eugster E. McCune-Albright syndrome and the calcitropic hormones // Molecular and Cellular Endocrinology. — 2002. — Vol. 16, № 1. — P. 1–8.
5. Chapurlat R.D., Orcel P. Management of fibrous dysplasia of bone // Joint Bone Spine. — 2010. — Vol. 77, № 3. — P. 190–192.
6. Lee J.S., FitzGibbon E., Chen Y.R. et al. Clinical guidelines for the management of craniofacial fibrous dysplasia // Orphanet Journal of Rare Diseases. — 2012. — Vol. 7 (Suppl 1). — P. S2.