Психологическая поддержка при гемофилии А для пациентов и их семей

Жизнь с таким хроническим заболеванием, как гемофилия А, — это не только постоянный медицинский контроль и лечение, но и серьезное эмоциональное испытание. Именно поэтому полноценная психологическая поддержка при гемофилии А является неотъемлемой частью комплексной помощи как для самого пациента, так и для его близких. Принятие диагноза, управление стрессом, связанным с риском кровотечений, и адаптация к ограничениям требуют значительных внутренних ресурсов. Понимание психологических аспектов заболевания и наличие стратегий их преодоления помогают сохранить высокое качество жизни, выстроить гармоничные отношения в семье и обществе и научиться полноценно жить, несмотря на диагноз.

Почему психологическая поддержка так важна при гемофилии А

Психологическая поддержка при гемофилии А имеет решающее значение, поскольку заболевание влияет на все сферы жизни человека. Непредсказуемость кровотечений, хроническая боль, необходимость регулярных инъекций и возможные ограничения физической активности создают постоянный фон тревоги и напряжения. Эти факторы могут приводить к развитию депрессивных состояний, социальной изоляции и снижению самооценки. Для семьи, особенно для родителей ребенка с гемофилией А, диагноз становится источником хронического стресса, страха за жизнь и здоровье ребенка, а иногда и чувства вины. Профессиональная поддержка помогает нормализовать эти переживания, выработать эффективные стратегии совладания и предотвратить эмоциональное выгорание.

Основные психологические вызовы для пациентов

Психологические трудности, с которыми сталкиваются пациенты с гемофилией А, меняются в зависимости от возраста и жизненного этапа. Осознание этих вызовов — первый шаг к их успешному преодолению.

• В детском возрасте. Основные проблемы связаны с болью во время кровоизлияний и инъекций, а также с ограничениями в играх и спорте. Ребенок может чувствовать себя «не таким, как все», что сказывается на формировании самооценки и социальных навыков. Чрезмерная опека со стороны родителей (гиперопека) может мешать развитию самостоятельности и уверенности в себе.
• В подростковом возрасте. На первый план выходят вопросы принятия своей внешности (особенно при наличии пораженных суставов), стремление к независимости и сепарации от родителей. Подростки могут начать отрицать свое заболевание, пропускать профилактическое лечение, пробовать рискованные виды деятельности, чтобы доказать свою «нормальность». Это сложный период для выстраивания ответственного отношения к своему здоровью.
• Во взрослой жизни. Взрослые пациенты сталкиваются с вопросами профессиональной самореализации, создания семьи, финансовой стабильности. Хроническая боль, артропатия (поражение суставов) и связанные с ней ограничения могут приводить к депрессии, тревожным расстройствам и трудностям в построении долгосрочных планов. Важной задачей становится принятие своего состояния и поиск способов полноценной жизни с учетом имеющихся ограничений.

Эмоциональная нагрузка на семью и близких

Диагноз «гемофилия А» у одного из членов семьи оказывает глубокое влияние на всю семейную систему. Близкие люди также нуждаются в поддержке, чтобы справиться с эмоциональным грузом. Часто они испытывают целый спектр сложных чувств, которые необходимо признать и проработать.

Родители ребенка с гемофилией часто сталкиваются с чувством вины за передачу генетического заболевания. Этот груз может быть очень тяжелым, и важно понимать, что это не их вина, а биологическая случайность. Постоянный страх за ребенка, тревога при малейшей травме и необходимость быть всегда начеку приводят к хроническому стрессу и эмоциональному выгоранию. Братья и сестры (сиблинги) пациента также могут страдать, чувствуя недостаток родительского внимания, которое сконцентрировано на больном ребенке. Партнеры и супруги взрослых пациентов берут на себя часть забот и разделяют тревоги, что может создавать напряжение в отношениях. Открытый диалог и совместное обращение за помощью помогают укрепить семью и сделать ее ресурсом, а не источником дополнительного стресса.

Направления психологической помощи при гемофилии

Современный подход к лечению гемофилии А включает различные виды психологической помощи, направленные на решение конкретных задач пациента и его семьи. Выбор метода зависит от актуальных проблем и личных предпочтений.

• Психообразование. Предоставление полной и доступной информации о заболевании, его лечении и особенностях образа жизни. Знание — сила. Когда пациент и его семья понимают, что происходит, почему важно профилактическое лечение и как действовать в экстренных ситуациях, уровень тревоги значительно снижается.
• Индивидуальное консультирование. Работа с психологом или психотерапевтом один на один. Это безопасное пространство, где можно обсудить самые глубокие страхи, проработать травматичный опыт, связанный с болезнью, научиться техникам управления болью и стрессом, повысить самооценку.
• Семейная терапия. Помогает наладить коммуникацию внутри семьи, открыто обсуждать проблемы, связанные с гемофилией, распределять обязанности и поддерживать друг друга. Особенно важна для семей с детьми, чтобы выработать единый подход к воспитанию и избежать крайностей в виде гиперопеки или вседозволенности.
• Группы поддержки. Общение с людьми, имеющими схожий опыт, дает мощное чувство общности и понимания. В группах поддержки пациенты и их родственники могут делиться своими историями, обмениваться практическими советами и осознавать, что они не одиноки в своей борьбе.

Практические стратегии для улучшения психологического состояния

Помимо профессиональной помощи, существуют повседневные стратегии, которые помогают пациентам и их семьям лучше справляться с психологическими трудностями, связанными с гемофилией А. Внедрение этих практик в жизнь способствует укреплению эмоциональной устойчивости.

Вот несколько проверенных подходов для самостоятельной работы над своим состоянием:

Как и когда обращаться за профессиональной помощью

Обращение за психологической помощью — это не признак слабости, а проявление заботы о себе и своей семье, разумный шаг к улучшению качества жизни. Существуют определенные признаки, указывающие на то, что собственных ресурсов уже не хватает и требуется поддержка специалиста.

Не стоит откладывать визит к психологу или психотерапевту, если вы или ваш близкий замечаете следующие состояния на протяжении нескольких недель:

• постоянное чувство подавленности, апатия, потеря интереса к вещам, которые раньше радовали;
• высокий уровень тревоги, панические атаки, навязчивые страхи, связанные с болезнью;
• нарушения сна (бессонница или постоянная сонливость) и аппетита;
• заметное социальное отстранение, нежелание общаться с друзьями и близкими;
• частые вспышки гнева, раздражительность, конфликты в семье или на работе;
• чувство безнадежности и бессмысленности;
• у родителей — тотальное эмоциональное истощение, ощущение, что они «больше не могут».

Первым шагом может быть разговор с лечащим гематологом, который часто работает в команде с психологом и может дать рекомендацию. Также можно обратиться в пациентские организации, которые предоставляют информацию о доступных специалистах и группах поддержки.

Список литературы

1. Клинические рекомендации «Гемофилия» / Национальное гематологическое общество, Национальное общество детских гематологов, онкологов. — М.: Министерство здравоохранения Российской Федерации, 2021.
2. Guidelines for the management of hemophilia, 3rd edition / A. Srivastava, E. Santagostino, A. Dougall, et al. // Haemophilia. — 2020. — Vol. 26, Suppl. 6. — P. 1–158.
3. Руководство по гематологии: в 3 т. / под ред. А. И. Воробьева. — 3-е изд., перераб. и доп. — М.: Ньюдиамед, 2005. — Т. 3. — 416 с.